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回复:我使用益赛普+甲氨蝶呤的抗类风湿历程

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未知的病因,模棱两可的免疫调节,类风湿到底怎么了?多少科学家都没搞明白,我们不可能指望什么一个老头的秘方啊、口碑较好的中医啊去摸着石头过河,当然也确实有人因此治好了,但这没有一定的量来说明可靠程度。西药尽管有很多缺陷,但它的药理作用和副作用都是经过大量大量的数据来证实的,所以我还是选择让自己踏在科学进步的平台上。


19楼2013-01-06 16:38
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    感冒来了我只有用小心奕奕地应对,不过多活动,多喝水,少吃饭,多穿衣。几乎两天顿顿都是稀饭,没有吃感冒药,也没感觉累及关节,两天后就好转。


    20楼2013-01-06 16:39
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      2026-05-25 16:45:03
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      前期益赛普给药是间隔10天打了2次,11天打了3次,12天打了2次,今天距离上次给药14天,早上零下4度出门不知是冷的还是该给药了,上午有了2-3下窜疼。午睡后给益赛普25毫克,等于是从4月11号抗类开始每周2次的益赛普一天天 逐渐减量至今天(8个半月减到了每周2次),甲氨蝶呤还是每周4片。最近体力好像有点懒,原因可能是上月底由于白细胞3750偏低,或者是天气冷,或者我的甲减补充优甲乐不足。


      21楼2013-01-06 16:39
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        好了,以上均是我在风趣爱康建立的电子病历的复制,自4月份确诊用药已经8个月了,目前一周4片甲氨蝶呤,14天一次25毫克的益赛普,能跑能跳打太极拳比正常人还好,由于没用过激素,脸色什么的也没什么变化,人也胖了一些,体力比过去还好,2012年这类风湿确诊的打击已经被我甩在了身后,疗效比预想的好。随着抗类这只蜗牛的爬行,相信会越来越好。


        22楼2013-01-06 16:57
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          从用上这药,我就没指望疗程完了能停药,但上月去复诊大夫说再打3月应该能停,说实在的,我们做了将来卖房子的准备,目前2周一针身体维持的无任何不适,我已经知足了。你的甲氨蝶呤3片太少了,不足以控制类风湿。


          25楼2013-01-08 13:16
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            2013.1.6
            今天距离上次给益赛普14天,也没什么疼僵等异常感觉,刚刚还是给了益赛普25毫克,最近自我感觉很好,今年冬天虽然天气很冷,-4-6度吧,我还是每天晚上坚持正常活动,天上飘着雪花不耽误我们一群人在广场的雪地里唱歌,当然我坚持不能让自己受凉是第一位,虽然嘴里唱着歌,双脚却是不停地跺着打拍子,手上戴的厚皮棉手套,所以不存在手凉脚凉的问题,中间的休息我只穿件毛衣打太极拳也能把自己打出汗来,停下来就立即穿上棉袄,有时候晚上10点左右回家的路上空气刺脸真冷啊,我就不再骑车推车跑回家。过去做梦也没想到我的类风湿在寒冷的冬天能感觉不到异常怕寒。


            30楼2013-02-26 22:27
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              2013.1.20
              阴晴圆缺 发表于 2013-1-7 16:30
              春天你白细胞偏低有吃什么药吗?
              没有吃什么药。3750也不是吃升白细胞的指标。看坛子里糠油们的经验是;猪蹄,红枣,花生,艾灸,骑车锻炼什么的,我吃了两次猪蹄又怕吃出高血脂就不吃了,但这两月吃红枣较多,等于是没管它,到月底我化验了再来报告。
              这两天又是小感冒,多喝水,少吃饭,不喝药应该能挺过去。


              31楼2013-02-26 22:39
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                2013.1.22
                阴晴圆缺 发表于 2013-1-21 16:28
                嗯,谢谢你的回复,我们一起加油,期待2013远离病痛。
                昨天复查血常规白细胞4650,呵呵,升上来了。我的理解是免疫药物的应用抑制了骨髓造血系统,把药量调到再小已不可能。就只有别缺少它的营养,多运动刺激它再生(哈哈不在本啊)。


                33楼2013-02-26 22:41
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                  2026-05-25 16:39:03
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                  2013.1.23
                  阴晴圆缺 发表于 2013-1-23 16:20
                  到底是医生啊,就是不一样,祝贺你,以后这样的经验多上来说说,向你学习了
                  我可不是医生啊,只是个不干专业的护士,三十年前书本上关于类风湿的知识我只记住了游走性小关节疼痛这一句话,害得我膝关节疼痛几年竟然没怀疑过还有类风湿的可能,冰天雪地去冬泳有人曾善意提醒我别得了风湿,我想都没想认为他们多虑了。确诊后照着死哭就是不知道还有这么个治疗方法和前景,单靠就诊医生那几句话恐怕解决不了太多的问题,过去我基本是网盲,一切全是病后从头学起,慢慢编织抗类的历程。


                  34楼2013-02-26 22:42
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                    2013.1.26
                    6天前我记录的小感冒,由于迟迟不肯吃药,本以为多喝水,休息好就能抗过去,可是越是想休息越是睡不着,周日夜里没睡好,直接造成周日白天崩溃,体温达到38度烧了一天。直到晚上才开始吃了两粒速效感冒胶囊降温。记忆中的上次发烧是1994年,期间很少吃过感冒药什么的,这次发烧我是心中窃喜,也许是经过长达9个多月的免疫抑制药的应用我的免疫机制苏醒了,身体会对外界刺激反抗了。第二天又追加了一次速效也就没再吃药,一直小心奕奕地休息,多喝水,少吃饭。今天可以宣布感冒好了。
                    蜗牛因为我体温发烧爬行更快了,我前期说过的右脚低用按摩器使劲按压有疼痛感觉,这几天再怎么按压发现右脚掌的疼痛消失了,又收复了我一小块阵地啊。
                    周三的甲氨蝶呤照常吃上,昨天距离上次益塞普注射19天了,没想拖延这么长时间的,一直没有任何不舒服,昨天晚上不想再拖延了注射了25毫克。


                    35楼2013-02-26 22:42
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                      2013.2.24
                      今天距离上次注射益赛普20天了,刚才我又给了25毫克,拉长了这么长时间身体也没有什么疼感等异常变化。
                      自从4月11日开始抗类历时10个整月,类风湿像只蜗牛在前行,最近明显觉得双手小手指外侧中段关节附近堆积的很结实的关节腔渗出液机化的膨出部分没有了(过去我一直认为它坚硬的像棱骨头这么结实消不去的),呵呵,钢梁磨绣针,功到自然成。这几天更坚定了我要发扬愚公移山精神。
                      最近我一直思考自己为什么发病了,家族没有遗传病史,是机体扛不过我过去给他的压力,它不堪重负才累倒爆发的,前些天我总是用一只手端盆水倒来倒去干活(用手指勉强支撑),发现右手中指无名指用力太多,这两个手指指根部隐疼,我赶紧打住,不再累它,慢慢也感觉不到不舒服了。还有近段时间的感冒,发烧来了,我赶紧投降休息自己,见好就又恢复常态,因为没有好利索一点风吹草动又是反复的感冒。我就想,一颗壮实的小草即使是风来吹它,它也是昂着头,而一棵弱小的草见风就孽了。为什么有一句俗语叫弱不禁风,首先我们所以我们吃药治病的前提是自己先呵护好自己,只有自己把自己当成娇滴滴,机体才不会免疫反抗发生反应。


                      36楼2013-02-26 22:43
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                        2113.3.10
                        昨天距离上次益赛普22天,我曾在风湿家园询问过益赛普的停用指标,好像有人回答益赛普的完全消除期是22天,这两天由于在坛子里和可乐等讨论过益赛普使用的是是非非,虽然自身感觉没有异常不适,我也不敢大意往后拖延了,昨天晚上半夜又自己狠心又给自己打了25毫克。
                        目前脚上,腿上没有任何不适了,但是8个手指的中断能感觉到炎症还在。
                        前段时间我说过的感冒问题直到这两天才彻底感觉到没有不舒服了,到底是打压免疫了啊。


                        50楼2013-06-03 22:49
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                          2013.3.29
                          2013.3.22复查: 类风湿因子129.9血沉13.白细胞3450.甲功三项(加减了),很纳闷为什么数据没有进步呢?
                          虚汗问题:去年发病时晚上睡觉因为出汗太多我是一晚上能轮换4次被子,开始两头轮换被子,然后备用被子轮换,随着抗类见效虚汗问题虽然减轻但仍然醒后出汗,或者白天时不时出汗,我还以为是更年期的到来,但真正睡醒后不再感到出汗或者白天不再动不动就出汗好像是十天前,整整一年了,应该是体质的改善。
                          脱发问题:刚开始用药时候每天脱发较多,现在正常了。
                          热水洗脚问题:我是每天一次或二次热水泡脚泡腿,家里用高帮木桶,每晚上满桶热水泡脚,然后洗澡。冬天上午也要弄桶热水泡泡,对不对不知道,但是舒服。好像一冬天没让自己的手脚发凉。
                          白细胞又降了。我还是加大营养吧。别的也不知有什么好方法,我不想用升白药。


                          51楼2013-06-03 22:50
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                            补充:3月31号,距离上次益赛普注射23天。也没感觉什么疼感就给益赛普12.5毫克。本打算4月份复诊后听大夫减量问题,可是给药时候发现1毫升的注射器仅剩一支,我不想用一个针头连续扎2次,先前见过有人一次12.5毫克,决定打一支先凑合,有不适再补打,这几天一直犹豫是否再补12.5毫克。大的变化还没有发现,密切观察吧。好像这只蜗牛最近没什么进步的。


                            53楼2013-06-03 22:53
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                              2026-05-25 16:33:03
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                              2013.4.22
                              距上次12.5毫克的益赛普22天了,我每天小心奕奕地体会着身体的变化,害怕益赛普减量触发地震,最近感觉还是向好爬行,该看大夫了,今天我拿着3月22的化验单去一附院复诊,一个大夫说益赛普再用一段时间吧,间隔22天12.5毫克的益赛普太少了,没什么意义,另一个大夫说停停试试看看吧,间隔22天12,5毫克没什么意义,小心耐药了。他们的意见全在意料之中。自己的身体自己最清楚,我既要考虑药物的连续性也要考虑减少体内药物毒副作用的累积,最终是自己斟酌:晚上还是12.5毫克。


                              54楼2013-06-03 22:55
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