2013年2月18日，儿子第三次住院，第二天。
昨天夜里儿子又发烧了，早上留了个晨尿，一个痰标本。
吃了一碗粥，一个鸡蛋清，多半个烧饼。
8点时体温39度℃，吃了退烧药了。现在正在输头孢唑肟750毫克，睡着了。
期盼睡醒后退烧！

2013年2月18日，12：00。儿子第三次住院，第二天。
上午儿子最高40.2℃，吃了退烧药作用不大，经过半天的战斗，现在体温37.9℃。体温正常了就可以冲丙球了。
肺部感染赶紧消吧，消了就可以冲甲强！

2013年2月18日，18：30。儿子第三次住院，第二天。
下午还不错，体温控制在37℃左右，今天的5瓶丙球输完了。
肺部支原体感染，头孢加阿奇！另外肺部血管有血管炎。就是一个感冒，在咱孩子身上咋就这么严重？看来真不能忽视！

2013年2月19日，12：40。儿子第三次住院，第三天。
昨天晚上又烧了一宿，早上6点退了。以为没事了，8点去做心脏彩超检查，等了一个小时，儿子在轮椅上都坐不住了，做完检查还要再做心电图检查。结果心电图没做就赶紧回来了！看着儿子怎么那么累！
做完检查回来又开始发烧了，现在37.7℃，阿奇霉素输倒一半，停下来抓紧输丙球。另外接到通知：丙球这次住院要输25瓶。加量就加价呀！
现在儿子睡着了，今天又去问了，自身抗体结果还没回来，希望抗核抗体、双链DNA、滴度都正常，就是一个肺部感染！抗感染完毕，冲完丙球、甲强、环磷，就回家转！

2013年2月20日，12：20。儿子第三次住院，第四天。
儿子从昨晚8点一直烧到现在，早晨7：30烧到38.6℃，给了退烧药，到现在37.2℃已经是最低了。给加了个复方新诺明（说是璜氨类的），明明狼疮患者不能用的，可是现在控制感染是第一位的。无奈！
医生找我说有可能是狼疮又活跃了，今天给加上甲强，看看效果……
今天打了儿子，实在不听话，又抵触涂药水。嘴里鹅口疮都满了！就怕药水有味！细菌感染，支原体感染，要是在加一个真菌感染，还让人活不？！
上午突然抠鼻子流血了，吓得他大口喘气，直哆嗦。看着怪可怜的。
真是不懂事，自己的病不怕，拧可浮肿也不喝奶，流鼻血倒直哆嗦……没辙！
现在睡着了，祝儿子好梦！
南无大慈大悲观世音菩萨！南无消灾延寿药师佛！南无阿弥陀佛！

2013年2月20日，20：30。儿子第三次住院，第四天。
今天下午儿子冲完甲强，不发烧了！但愿今晚开始能够好转，别在烧了！
吧里好多人给出主意、支招、鼓励，送来安慰和祝福，让我感觉到特别温暖，十分感动
感谢大家！感谢！无以为报！
唯有让儿子赶快恢复健康来回报大家！
希望我们共同祈祷！好人一生平安！吧里的朋友们合家安康！
南无大慈大悲观世音菩萨！南无消灾延寿药师佛！南无阿弥陀佛！

2013年2月21日，10：30。儿子第三次住院，第五天。
还不错，昨天夜里儿子没发烧！睡的好，精神不错！早上吃了一个烧饼、一个鸡蛋清、喝了一碗粥。刚才又吃了四分之三的苹果和一个奇异果。心情好多了！
谢谢大家关心！我们会继续努力的！
南无大慈大悲观世音菩萨！南无消灾延寿药师佛！南无阿弥陀佛！

2013年2月22日，12：00。儿子第三次住院，第六天。
昨天儿子状况很好，今天输完丙球和甲强就不输了，明天改为口服小强。等待后天早上查血查尿。结果出来再决定下一步治疗方案。
上午儿子又把鼻子扣流血了，没辙！
给他口服璜氨的药是怀疑他有卡氏肺囊虫，要检查一下痰才行的。如果没有，就用小剂量预防，如果有就用大剂量治疗。他又不会咳痰，只能吸，刚把管子伸进鼻腔就出血了，没吸成，白受罪了！只能大剂量了，没的选择！先治好肺的毛病再说吧！
老人来，儿子说了吸痰的事，就非要问我，我就说吸痰检查，听成就是为吸痰而吸痰了，就跟我急了！“没痰还吸什么？”跟Ta说是为了检查，就问什么检查，说了为了确定病和用药量，Ta又说不吃那个药，跟Ta说了卡氏的危险性，又吓得够呛……
郁闷！崩溃边缘！
南无大慈大悲观世音菩萨！南无消灾延寿药师佛！南无阿弥陀佛！

2013年2月22日，18：00。儿子第三次住院，第六天。
今天把15号住院前的检查结果取了，抗核抗体谱性质（ANAs）和抗双链DNA抗体性质（ds-DNA）都转阴性了！好消息！也不知道儿子经过这次住院指标会有什么变化，祝福儿子早日出院，早日摆脱狼疮的困扰！一切顺利！
南无大慈大悲观世音菩萨！南无消灾延寿药师佛！南无阿弥陀佛！

2013年2月23日，16：00。儿子第三次住院，第七天。
昨天儿子的甲强、丙球全部冲完！阿奇霉素也输完了！今天开始就剩头孢和安溴索还有口服药了。
今天状况很好，等待明天早晨抽血和留尿化验，结果好的话就周一就可以冲环磷了，周二回家转！
大家一起祈祷吧！儿子检查结果一切正常！早日康复回家转！
南无大慈大悲观世音菩萨！南无消灾延寿药师佛！南无阿弥陀佛！

2013年2月24日，8：40。儿子第三次住院，第八天。
今天早晨儿子又发烧了，38.7℃。鼻子又流血了！担心狼疮又活跃了，是不是血小板又低了？
等待今天早晨的检查结果，希望一切正常！
儿子现在吃完退烧要药睡着了，一觉醒来退烧吧……
南无大慈大悲观世音菩萨！南无消灾延寿药师佛！南无阿弥陀佛！

2013年2月24日，13：40。儿子第三次住院，第八天。
现在儿子的烧退了，检查结果回来了，血小板正常，尿素氮、肌肝正常，C3补体低一点（接近正常值），C4正常。只是脂肪、还有什么心肌酶不正常。明天见到主管大夫好好问一问。
希望儿子别再发烧了!
南无大慈大悲观世音菩萨！南无消灾延寿药师佛！南无阿弥陀佛！

2013年2月25日，9：20。儿子第三次住院，第九天。
今天早上儿子又发烧了，早晨5：00吃的退烧药，退了一会儿现在又高了!倒底怎么回事儿?又回到住院前两天的状况了!九天白住了?钱是花了不少!
刚刚得知又要查肺CT，又说心律过速、心肌受损!
别想别的了!踏实住着吧!
南无大慈大悲观世音菩萨！南无消灾延寿药师佛！南无阿弥陀佛！
保佑我儿子尽快好起来!