32年，前辈呀，继续加油

楼主复发过几次呀，开始发现时严重吗？

如果可以再活32年，真心知足了！

楼主这病一般多少年就会有并发症 或许我不该这么问的 还是希望知道一点 也好以后可以注意 听说这病男的控制的好 楼主是男士吗 楼主要继续加油 给大家正能量哦

楼主不要吓唬这里的新病友哦，SLE和激素不会引起食道狭窄的，我SLE已经34年，还有一个我认识的患者已经43年，都没有这种现象。我除了牙齿和眼睛稍微有点不好，其它一切正常，只有硬皮病才会有这种症状。

楼主加油，风风雨雨32年了，我们总是心里安慰，现在不好。以后会好，哎，感觉未来一片迷茫，就怕病好了，吃药又导致其他问题，哎

硬皮病是一种以皮肤变硬为主要表现形式的免疫系统疾病。典型的皮肤损害依次经历肿胀期、浸润期和萎缩期三个阶段。病变往往先有遇到寒冷或精神紧张时，指（趾）端苍白，然后变紫，最后变成紫红色，即出现雷诺现象，指端血管痉挛，导致血液供应不良，可伴有双手麻木、肿胀，手指尖皮下组织萎缩，指腹变薄或凹陷。
病情持续发展后出现皮肤紧绷，变厚及持续变硬的症状。蔓延至脸部时，犹如戴上面具，面部表情僵硬异常，因此也被成为“面具病”。严重发展后会出现内脏器官硬化及萎缩等特征，滑膜、骨骼肌、血管和食道出现纤维化或硬化,有些内脏器官，如肺、心脏,肾脏和大小动脉也可有类似的病变，肾功能衰竭、心力衰竭等状况，危及患者生命。

好怕

皮肤红，用药后变紫了，验血只有ANA 1;320，器官没有问题，已经用药2个月了，楼主是怎么发现的，

活越久是越怕药的副作用了。。

在我看来你已经很坚强了。

有没有股骨头坏死啊？？冒昧的问一下