2014年还有一个月的时间,每到12月份我就想起来2006年那年的冬天,圣诞节和元旦节我都是在医院里渡过的,7年的时间,我战胜了疾病也战胜了自己,实现了我很多的人生目标,在此记录下我的生活,希望给更多的姐妹鼓励和希望。
生病篇
2006年,我本命年,也是大四毕业的一年,这一年非常的不顺,现在想想也是以前生活的积累造成。在大二的那年全身关节疼痛,诊断为类风湿性关节炎,SLE待排。那个时候不知道待排是什么意思,以为很幸运的没有得SLE,类风湿性关节炎很快就控制了,大约大半年的时间关节不再痛了,还记得那个时候关节都疼的变形了,走路一跛一跛,上厕所也蹲不下去,上楼梯左脚上去了,右脚跟上去,一个一个的上,想想当初我的寝室在8楼上,都不知道那段日子怎么过去的。还好碰到好的专家,加上过年的时候回家妈妈每天帮我用风湿油为我按摩,还有那只陪伴我的猫咪,我的疼痛慢慢的减轻了,后来基本上不再疼痛。但是我是好了伤疤忘了疼的人,我一直不知道自己能干什么,大三下那年我却选择随大流准备了考研究生,想想当初我一直是一个没有目标的,自不量力,加上找工作的压力,人瘦了一大圈,晚上睡觉感觉很热,有时还会出汗,其实那时低烧,只是我自己不知道而已。12月份回去,妈妈看的心疼买了羊肉狗肉之类的,吃了后,过2天我脸上出现了红斑,我开始在网上查SLE的相关信息,看自己的脸红斑的性状和网上描述的一样,心里非常的凄惨,我迅速又去找专家看了,医生又要我检查免疫全套来确诊,周五才能拿结果。专家看了之后要我住院,当时姨妈和我一起去的,我不住院,那个时候我身体没有太大的不舒服,就是脸上有红斑而已,我还说周末要回去考英语6级,但是姨妈看到医生在病情上写的是“危重”非要我住院,为住院这个问题我们争论了很久,显然姨妈的决定是正确的。就这样在12月份那个寒冷的冬天我一个人住进医院,白天冲击激素8颗,自己去医院食堂吃饭,每天吃很多,因为我觉得我的身体需要能量,我需要能量战胜疾病,我还会医院的阳台上锻炼身体,只希望早点出院,幸运的是在治疗过程中没有任何不适,所以大概好像住了9天院就出院了,在住院的时候还经常跑出去玩,那个时候医生还没有告诉我是SLE,总是说在等检查结果,所以很是乐观,现在想想医生那时的说法是正确的,要是我一开始就知道自己是SLE,可能真的坚持不下去。就这样回学校生活了一段时间参加期末考试,然后回家过年,由于吃激素的原因,开学时是胖的同学都认不出。有个小插曲,大三一起实习的其他专业的同学说他在校门口看见我了,但是他以为他看错了,从校门跟踪到学校食堂确认我的身份后,他说他不相信我胖成这样了,我由一百零几斤胖到140斤他能认出来就不错了。
当初是8颗激素开始的,还有每周4颗免疫抑制剂甲氨蝶呤,我看说明书是治疗白血病肿瘤之类的,我觉得很是恐怖,因此大概吃了3个月吧,我没有吃。后来复诊时和医生说了,他看我身体状态还行,就没有强求我吃。后来就慢慢的减药吧,减到2颗时,医生说这是你的终身药量,不能再减了,减了容易复发,我知道是因为我没有吃免疫抑制剂的原因,否则我相信他肯定同意我减少激素的量。每天2颗我吃了1年吧,我自己减到2天3颗,其实医生是让我每天吃的,但是为了减少副作用我又自作主张这样吃的,我知道我应该听医生的话,但是我很清楚自己的身体,我在减药的那段时间很是注意休息的,这样又过了不知多长时间,我又自己减药了,目前是2天2颗激素(近1年),尽量在8点前服药,没有服用其他的任何药物,目前身体没有任何不适,最近每天早上起来练八段锦,晚上回来练瑜伽,脸上和肚子上的肉减了很多,近半年没有见我的人都说我瘦了很多。看看病历,我有1年多没有去看医生了,激素马上要吃完了,下次抽个时间去看看医生再开几瓶激素,呵呵,够我吃很久。虽然我没有看医生,但是自己做过1次尿检,结果正常。今年还在换工作的时候做过全身体检,检查结果没有任何问题我才能进入现在的事业单位。
上周五,我去体检开药,这次医生给我调整方案了,她给我增加羟氯喹,每天一颗,激素减到2天一颗,她说羟氯喹孕妇都可以吃,能减少激素的用量并副作用小。偶也,激素的量越来越少了!
想想7年来,我是很幸运的,我没有复发,但是也有些小病。2009年因为去桂林玩过度劳累,回来咳嗽了几个月,吃了很多咳嗽药,后来慢慢调理好的。2010年拔了2颗智齿,现在想想真不该拔的,也没有什么不舒服。2012年暑假爱莫西林过敏,全身红斑奇痒无比,一个人吃药打针10天红疹消失,但是元气大伤。2013年由于坐的比较多,屁股上长了个脓包,新年初九的到医院门诊手术,屁股上割开2厘米的伤口,最痛苦的是换药,那时才深刻体味古语中揭旧伤疤的痛了,打针1周。2014年春感冒吃了4付退火的中药。
反思:面对生活的磨难我们要永远心怀希望和目标,相信自己的身体会越来越好,自己说服自己,坚强无比。碰到好的医生是我们的幸运,我们自己也是自己的医生,因为只有自己最懂自己的身体,要听医生的话好好吃药。好好的调整身心,让自己身心充满力量,能够承受生活的各种压力,自己很有信心调控身体时才可做出减药的行动。
生病篇
2006年,我本命年,也是大四毕业的一年,这一年非常的不顺,现在想想也是以前生活的积累造成。在大二的那年全身关节疼痛,诊断为类风湿性关节炎,SLE待排。那个时候不知道待排是什么意思,以为很幸运的没有得SLE,类风湿性关节炎很快就控制了,大约大半年的时间关节不再痛了,还记得那个时候关节都疼的变形了,走路一跛一跛,上厕所也蹲不下去,上楼梯左脚上去了,右脚跟上去,一个一个的上,想想当初我的寝室在8楼上,都不知道那段日子怎么过去的。还好碰到好的专家,加上过年的时候回家妈妈每天帮我用风湿油为我按摩,还有那只陪伴我的猫咪,我的疼痛慢慢的减轻了,后来基本上不再疼痛。但是我是好了伤疤忘了疼的人,我一直不知道自己能干什么,大三下那年我却选择随大流准备了考研究生,想想当初我一直是一个没有目标的,自不量力,加上找工作的压力,人瘦了一大圈,晚上睡觉感觉很热,有时还会出汗,其实那时低烧,只是我自己不知道而已。12月份回去,妈妈看的心疼买了羊肉狗肉之类的,吃了后,过2天我脸上出现了红斑,我开始在网上查SLE的相关信息,看自己的脸红斑的性状和网上描述的一样,心里非常的凄惨,我迅速又去找专家看了,医生又要我检查免疫全套来确诊,周五才能拿结果。专家看了之后要我住院,当时姨妈和我一起去的,我不住院,那个时候我身体没有太大的不舒服,就是脸上有红斑而已,我还说周末要回去考英语6级,但是姨妈看到医生在病情上写的是“危重”非要我住院,为住院这个问题我们争论了很久,显然姨妈的决定是正确的。就这样在12月份那个寒冷的冬天我一个人住进医院,白天冲击激素8颗,自己去医院食堂吃饭,每天吃很多,因为我觉得我的身体需要能量,我需要能量战胜疾病,我还会医院的阳台上锻炼身体,只希望早点出院,幸运的是在治疗过程中没有任何不适,所以大概好像住了9天院就出院了,在住院的时候还经常跑出去玩,那个时候医生还没有告诉我是SLE,总是说在等检查结果,所以很是乐观,现在想想医生那时的说法是正确的,要是我一开始就知道自己是SLE,可能真的坚持不下去。就这样回学校生活了一段时间参加期末考试,然后回家过年,由于吃激素的原因,开学时是胖的同学都认不出。有个小插曲,大三一起实习的其他专业的同学说他在校门口看见我了,但是他以为他看错了,从校门跟踪到学校食堂确认我的身份后,他说他不相信我胖成这样了,我由一百零几斤胖到140斤他能认出来就不错了。
当初是8颗激素开始的,还有每周4颗免疫抑制剂甲氨蝶呤,我看说明书是治疗白血病肿瘤之类的,我觉得很是恐怖,因此大概吃了3个月吧,我没有吃。后来复诊时和医生说了,他看我身体状态还行,就没有强求我吃。后来就慢慢的减药吧,减到2颗时,医生说这是你的终身药量,不能再减了,减了容易复发,我知道是因为我没有吃免疫抑制剂的原因,否则我相信他肯定同意我减少激素的量。每天2颗我吃了1年吧,我自己减到2天3颗,其实医生是让我每天吃的,但是为了减少副作用我又自作主张这样吃的,我知道我应该听医生的话,但是我很清楚自己的身体,我在减药的那段时间很是注意休息的,这样又过了不知多长时间,我又自己减药了,目前是2天2颗激素(近1年),尽量在8点前服药,没有服用其他的任何药物,目前身体没有任何不适,最近每天早上起来练八段锦,晚上回来练瑜伽,脸上和肚子上的肉减了很多,近半年没有见我的人都说我瘦了很多。看看病历,我有1年多没有去看医生了,激素马上要吃完了,下次抽个时间去看看医生再开几瓶激素,呵呵,够我吃很久。虽然我没有看医生,但是自己做过1次尿检,结果正常。今年还在换工作的时候做过全身体检,检查结果没有任何问题我才能进入现在的事业单位。
上周五,我去体检开药,这次医生给我调整方案了,她给我增加羟氯喹,每天一颗,激素减到2天一颗,她说羟氯喹孕妇都可以吃,能减少激素的用量并副作用小。偶也,激素的量越来越少了!
想想7年来,我是很幸运的,我没有复发,但是也有些小病。2009年因为去桂林玩过度劳累,回来咳嗽了几个月,吃了很多咳嗽药,后来慢慢调理好的。2010年拔了2颗智齿,现在想想真不该拔的,也没有什么不舒服。2012年暑假爱莫西林过敏,全身红斑奇痒无比,一个人吃药打针10天红疹消失,但是元气大伤。2013年由于坐的比较多,屁股上长了个脓包,新年初九的到医院门诊手术,屁股上割开2厘米的伤口,最痛苦的是换药,那时才深刻体味古语中揭旧伤疤的痛了,打针1周。2014年春感冒吃了4付退火的中药。
反思:面对生活的磨难我们要永远心怀希望和目标,相信自己的身体会越来越好,自己说服自己,坚强无比。碰到好的医生是我们的幸运,我们自己也是自己的医生,因为只有自己最懂自己的身体,要听医生的话好好吃药。好好的调整身心,让自己身心充满力量,能够承受生活的各种压力,自己很有信心调控身体时才可做出减药的行动。










