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回复:重症肌无力眼肌型 :漫漫求医路【2015记录贴】
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默默哒113
远近闻名
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我现在更新什么的很懒了,一个是确实进展不大,另一个,我自身没感觉到什么变化,也就没什么好说的
5月份就是第4个月了
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52楼
2016-05-12 11:19
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专属lara
崭露头角
2
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我妈妈也是眼肌,可以留个方式吗?谢谢。
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手机贴吧
53楼
2016-05-13 15:09
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2026-07-23 17:33:15
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aisunmin20
声名远扬
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和我症状差不多,但我停药好多年了,眼睛控制点就差不多正常,偶尔或太累就像楼主这样,这病啊就得注重保养,也除不了根
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54楼
2016-05-15 20:45
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小新vs大熊
富有名气
8
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楼主眼睛有酸和涩的症状吗?
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56楼
2016-05-28 21:15
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默默哒113
远近闻名
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马上要去刘小斌那进行第5次复诊
我有些迷茫
眼睛复视虽比刚去那会要好点,可效果真的不大明显
最主要表现在眼睑始终不能有力睁开
我觉得好迷茫
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57楼
2016-06-01 22:26
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V孙青霞V
远近闻名
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楼主加油!我比你还要严重,眼球已经完全固定了,一点都不能转。也是在刘小斌哪里看的,但是回来后比较忙,总出门,所以中药一直没有吃,你开的也是两个房子,第一个吃7付然后第二个方子再吃7付么?
58楼
2016-06-04 14:07
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默默哒113
远近闻名
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我去刘小斌那复诊,这次药方全都有改
现在在吃贞氏扶正颗粒,刘医生的意思是说这个药一天吃两次可以顶半颗激素的效果
其二,说我眼球受限有好转,我刚醒来拍了照片,确实比4月份好很多
第三,我吃小明是有效果的,我发现我眼睑下垂吃小明大概半小时以后,就可以睁开了
我7号回来后主要吃的是
小明一天三次
潘南金一天三次
贞氏扶正颗粒一天两次
吃了5天了,头几天效果差一点,这两天还不错,基本整天都可以睁开,但是4-5小时也要吃一次药
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59楼
2016-06-12 09:16
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默默哒113
远近闻名
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向上看感觉右眼还是会有些突出
确实有好转,就是很慢
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60楼
2016-06-12 09:24
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2026-07-23 17:27:15
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耳畔1997
小有美名
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你们怎么把眼睛弄上去的呢 😭我都一年了还是一点都睁不开
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61楼
2016-06-25 22:59
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贴吧用户_QbRDKJQ
闻名一方
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重症肌无力4年 斜视 重影 就是看东西会有两个影子。中间自己好了两年 去年复发 。现在开始吃溴吡斯的明片,但是只是有时候有用 而且感觉重影加剧 看东西经常晃来晃去 有点头晕 恶心。有时候吃这个药又不起丝毫作用。请问这是怎么回事?难道还是要吃小明吗?还有一点 我吃完药之后效果大概两个小时才出现 请问这正常吗?其他病友好像一吃药就会起效,是不是我刚刚开始吃身体还不习惯。
IP属地:广东
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63楼
2016-06-26 16:55
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从来不刺激
颇具盛名
7
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楼主左眼是不是有点肿啊,看你照片我跟照镜子似的,眼睛情况一模一样,但是我比你发病更久,最近从右眼下垂变成左眼了
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64楼
2016-06-28 16:27
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Human_WIn__
小有名气
4
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楼主!我也是和你一样
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65楼
2016-06-28 20:04
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Human_WIn__
小有名气
4
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你是先天性的吗
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66楼
2016-06-28 20:04
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ZTYJZSYF
默默无闻
1
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星期天又去杭州复诊了,这次医生开了十四贴药,每天一贴药,自已再在镇上卫生院里按方开点药可以报销一半,这样可以服用四个星期,之后再去杭州再改药方调理.之前服用强的松导致缺钾,全身酸胀,以为是眼肌型转为全身型,我现在眼睛倒是一点问题也没有,就是全身感觉很累,但力气是有的,扛个煤气罐,搬个一百来斤的东西也没问题,我这个人对缺钾比较敏感,血钾3.4就引发心房颤动,医生都说这很少见,现在每天三片小强服四片氯化钾血钾也才3.6在3.5-5.3范围内,但还是偏低,我也感到人全身没劲,很累.自从四月份发生房颤开始我中药停到现在,感觉身体吃不消,就再去了杭州,服中药慢慢调整吧.
IP属地:浙江
67楼
2016-06-28 21:45
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