面对神经纤维瘤病，相信很多人都会惶恐，都会害怕，可你知道吗？你越害怕，它越猖狂！反而你越坦然它到可能害怕你！今年四月我加入了泡泡家园病友群，遇到了很多一起自救的朋友，心情也变得乐观坦然！距离加群有半年时间了，我们也做了很多工作，参加了两次罕见病大会，学到了很多知识！现在病友群的工作还在继续，为病友组织成立做着准备工作，虽然路会很难走，但泡泡家园人会更努力的！永远都不会放弃的！