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重症肌无力,这条路还有多长。。。

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新人报道。
女,21,确诊重症肌无力眼肌型,2年。
两年前家人就感觉有些时候右眼看上去小一点,有时候又没有,反正就是不怎么明显吧。后来觉得不太对劲就带我去医院看了眼科,因为既不痛又不痒,不影响视力看东西啥的都正常医生就说没什么事,后来也就没管它。16年右眼就好明显下垂,一大一小,努力睁大就一会,而且好累!一直以为是上睑下垂,还查了资料啥的准备去做提肌手术,但那手术做了看下方眼珠下不去就一直犹豫不决,回家过年家人都叫去看一下,2月13去遵医附属医院看了眼科,新斯的明实验后眼睑明显睁大,转了神经内科,来来回回跑了一个星期,确诊重症肌无力,无胸腺增生。2月21日住院观察,因为医院没有溴吡斯的明片了 每天就输两瓶液,眼睑有睁大点,反复问过医生不用吃激素啥的吗?(因为看贴吧好多人都说吃激素啥的)医生说每个人体质不一样,我不用吃激素,28号拖人买的药到家了,3月1号怀着不安的心出院了。回到家就开始吃小明,感觉还是有效果。几天后就每天晚上都做梦,不知道是不是吃小明的原因,唉!现在人在外地,每天都磕小明,只是不知道这条路还要走多久。。。
刚知道重症肌无力的时候真的想过放弃,因为感觉没有什么啊,就只是眼睑下垂而已,后来才知道这病只能靠药物缓解无法治愈时,而且不治疗还会发展到全身型,说不清话没力气啥的,那一刻真的觉得世界都黑暗了。
现在我在吃药治疗,以后会怎样就不知道了,反正我是没感觉它会好,要坏就坏下去吧!我能怎么办?我也很绝望啊!





来自Android客户端1楼2017-03-17 23:56回复
    现在就上班很累,右眼情况一直不稳定,也是心狠累😷


    来自Android客户端2楼2017-03-17 23:58
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      2026-06-04 01:54:04
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      各位回复的小伙伴,因为近两年没有怎么玩贴吧,进来看见有人推荐中药加微信,在这里说一下,中医对肌无力确实有好处,但是请去正规的医院请医生治疗,不要盲目去购买,谨防上当。
      我目前是做了手术,停了药💊一切生活正常,大家一起加油😊


      来自Android客户端127楼2021-01-15 08:58
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