2021.7.20
打了16针特比澳，血小板才39
体感糟糕
这会儿两点多疼醒了
恶心，而且背后腰椎很痛，真是怕什么来什么，如果我一个月没更新，那说明我就不在了，想睡又睡不着。疼痛是最受罪的。我想交代后事了，但是身边的人却无法面对。我这几年太累了，也太辛苦了，只想能够舒舒服服的走。即便有那么多放不下。。。

2020.7.23
血小板还是上不去，能摸到上腹部的硬块了，应该是有腹水了，恶心，肚子胀。却去不了医院。买了自费5700的升血小板的药，肿瘤控制不住，一切都是徒劳。
刚跟女儿吵了一架，伤心的出门了，最近太不听话，太磨人，刚说了句，你不是就会躺在床上哼哼唧唧嘛，实在是太刺痛我了，跑出来大哭一场，如果女儿都不是我活下去的动力了，那我还我什么坚持的意义？太痛苦了！
冷静下来我也知道，她毕竟只有11岁，还是不懂，我们养的兔子死掉的时候，她那么伤心，她应该是爱我想跟我在一起才要磨我。可是疼痛让我心力交瘁，妈妈对不起你…希望你以后不要太任性，能够健健康康快快乐乐的生活。你会有你自己的人生，说话要算话，要懂礼貌，要有时间观念，妈妈没有精力没有体力好好教育你。但是我一直觉得你会成为一个特别棒的人！我对你的爱会超越时间，超越空间，超越生死。一直一直守护你。

2021.7.24
谢谢大家的估计，我是不会和一一置气的，我们一会儿就好了。现在确实没有化疗，但身体状态一天比一天糟糕，夜里疼痛明显，疼实在太难受了，疼得无法入睡。身体状态其实没法穿刺的，所以我也打算重新做个基因检测看看。

2021.6.26
打电话给主治，止疼药吃了，后背没那么疼了，可是肝区还是不舒服，想吃东西，可是吃一点就恶心。老公从外地回来了，今天会去找主治谈一下。我觉得我爸妈也到崩溃的边缘了。死亡对我来说也是解脱。本想着周六的时候趁身体还好喊着我两个闺蜜，也是孩子干妈，早点把后事交代了，可是现在南京疫情，她们出来也不方便。其实我名下也没啥资产，但一一出生后的份子钱压岁钱我一直没动过，虽然没有多少，但我是万万不动的，我也只能就给她这点了。我这两个闺蜜跟亲姐妹也没差了。以后我不在了，老公带着女儿肯定会有诸多不便，好在有两个干妈好好待她，帮帮忙。父母就交给我表妹了，我们从小一起长大，关系很好，她对我也非常好。至于孩子他爸，他是个乐观积极的人，也还年轻，我相信他会好起来的，我心里最放心不下的还是老人和孩子。

2021.7.28
南京疫情原因，住院变得十分困难，气喘不上，恶心，好歹下午住进来了，明天检查后定方案

大家好，我是楼主的老公，很不幸，一一妈在2021年8月5日下午5：20永远的离开了我、离开了女儿和家人、离开了大家、还有她爱的这个世界。
我根本不知道这个贴吧的存在，她走后，手机给了我，我今天无意在整理她的物品时看到了这个长贴，我才知道这个是她的“秘密基地”，也是她无拘无束畅所欲言的地方，看完所有之后，我知道我更爱她了。
陪她抗癌六年半，期间我确实有不少做的不足的地方，但斯人已逝，留给我的只有无尽内疚。
其实我根本不想写她生命最后的时光，因为我根本不想去回忆，回忆对我来说很痛苦，但是我知道大家很关心她，虽然我现在手很抖，但我尽量用平静且直白的方法记录她生命的最后几天，大家给我点时间慢慢写

今天一一妈头七，刚带大一一从外公家回来，我继续
7月28日，我陪她到了省人民，疫情期间，只能我和她一起。住在老年病区，8号楼。“老年病区”，很讽刺，她才38岁，但长期抗癌，她的身体已经和老人无异。
28号她保持着一直的积极状态，因为是下午才住进去，当天医院没有给任何治疗和检测。还和我又说有笑，但偶尔谈到一些她如果不在了的话题，比如墓地买在哪等等，其实我知道，她是心里又准备的。
29号早上抽了血，开始按照医生的方案做一些化疗前的准备工作，比如挂保肝的药，升血小板的药、挂生理盐水等等，一袋接一袋……当然还有止疼片，她已经不想吃东西了，肚子涨很大，医生给了她一大袋白色的营养液，挂完后她胃又疼，当天她走路已经很勉强了，就早上吃了一点点粥，晚上喝了点汤，就吃不下了。
30号上午我陪她去做了核磁，她已经不能走路了，我用轮椅推她去做，再电梯里她拍了一张我和她的照片，没想到居然是我人生里最后一张和她的合影……

核磁结果推翻了我们的猜测，她腹部没有积水，完全是肝部被癌细胞占领，变得肿大导致的。结果出来后开始挂完那些准备的药，终于开始化疗了，但当天夜里她肝更疼了，疼的无法睡觉，那种剧痛下，之前吃的止疼药已经无效了，她和我说，能不能让医生给她多打点杜冷丁，她想放弃了，她说她不怕死，只是不想遭罪了。
我说你胡说，别多想，化疗药起效就好了。疼痛已经让她没有力气了，她轻声说：那你趁大家睡觉，掐死我……她很认真的，眼神坚定，我把她抱在怀里，眼泪不停的流……说不出话来。她轻轻拍着我，说：我想解脱……帮帮我
我立刻找来医生，说她疼的不行了，必须给一个解决方法，夜班医生也很无奈，决定打止痛针，我知道止痛针就是吗啡，具有一定的危险性。我把医生拉到外面，我说不能打，她的身体条件不允许，打的话说不定有不好的后果
最后决定口服吗啡，量不大的那种，我当时只想她不疼，让她好好睡个觉。医生在再三考虑下，开了止疼片，她吃了下去，确实有效，不疼了，居然可以侧翻了，她终于好好睡了一觉……

感谢大家给我的鼓励安慰和精神上的支持，每条回复我都仔细看，能感受到大家的关心和爱，无法做到一一回复，希望大家理解。请大家放心，虽然我不是个满分老公，但是我会全力照顾好她父母和女儿，我现在也辞职了，不想工作，一切归零，只想把所有时间都给女儿，我岳父岳母，我负责养老送终。接着昨天的说:
大家都知道止疼药只是治标不治本，31号早上10点她还在睡，我喊她起来，她一直说"我好困，你让我再睡会"，一直睡到11点我喊她吃点午饭，结果突然喊不醒她了，这时候我发先不对了，不断的喊她，她勉强睁开眼睛时，她的眼神极度涣散，完全无意识的那种，我第一次看到如此真实的眼神涣散，她的眼球一个向左，一个向右，而且不断翻着白眼，我慌了，立刻找医生，当天是周六，只有值班医生，医生看到立刻抽血，同时让我带她去做脑部扫描，情况越来越糟，几小时内她开始无意识的大喊大叫，无法说话，无法沟通，然后不断的干呕，不能拖了，我立刻和一个护士一个实习医生推着她去做脑部扫描，省人民护士真的不专业，氧气瓶放在床上，里面的水全部喷倒她的鼻子里，她从半昏迷里一下坐了起来大叫，我当时气的想打人！
偏偏做扫描的地方离住院处好远，南京很热，过程非常折腾病人。做扫描时我感觉她清醒了一阵，因为做扫描的过程她很配合，一动不动，也许这就是本能的求生欲吧。做完扫描后，她立刻呈现不能控制自己的状况，自己摘下口罩，一路坐在移动床上发呆和偶尔的喊叫，我一路安慰尽量让她平静，好不容易到了病房，她又昏迷了过去。
很快结果出来了，她的脑部没有被癌细胞攻占，但是肝部的毒素已经影响到她的脑神经，形成了肝性脑病。所以她出现了昏迷和意识上的混乱，其实已经非常严重了，我极力克制我自己，和医生不断讨论下一步怎么办，癌症的摧毁力就是这么快，似乎它想用最快的时间杀害她。碰巧又遇到这该死的疫情，现场只能有我一个人，一个帮手都没有，所有的一切都要我独自照顾.
到了下午一点左右我爱人早已经无法自制，无法上厕所，完全无法交流，而且她不断的大喊大叫大闹，手不断的挖自己的脸，我只能不断的和她说话，安抚她，帮她揉腿搓手，还要阻止她挖自己的脸，阻止她拽自己的输液港、给她喂一点点水，只有我拿出一一照片告诉她大一一来了，她才会平静一小会……我精神和体力当时真的在奔溃的边缘。但我知道我是她最后的希望，我一定不能放弃……

在大家的鼓励和建议下我就继续写下去吧，顺便把帖子换上我老婆的头像，毕竟这是她的抗癌经历。等一一长大，给她看她妈妈最后的努力，希望她能在以后遇到困难时拥有她妈妈一样的勇气和担当。也希望大家看了后不要有负能量，那就违背我的初衷了。
7月31号夜里直到8月1日，我整宿没睡，她一直昏迷，伴随间歇性喊叫和呕吐，好不容易熬到了早上，可是周日主治医生依然没上班，但主治医生在家里遥控护士给她挂一些保肝的水、让她平静的镇定剂以及止疼水。上午大概11点多，她又开始大叫，护士立刻过来检查她的瞳孔和触觉，接下来的一幕我非常震撼，她突然坐起来大喊：“我到最后了！我到最后了！不要插管~~”然后啊啊叫了几声，又陷入昏迷，这一幕未来也会深深印在我的脑子里无法忘记，我已经泣不成声，我知道那是她用最后的清醒和力气喊出的话，她想有尊严的体面的走……
我不断的给主治医生打电话，医生叹气的说，这个情况神仙也没办法了，话语直白且残忍。我说如果我坚持给她治疗接下来做什么，我要她活！哪怕一天！医生沉默几秒，说：“要么插管子，要么灌肠，然后把药打进去肠道吸收，要么切开腹部看肝脏情况再决定其他办法”。”这样做还能活多久？”“不好说，可能几天或几个小时，我建议你不要再让她受罪了，在昏迷中离开也许对她是最合适的……“我当时的感受根本写不出来，非要写就一个词——剧痛！护士和值班医生都来安慰我，我又想到我爱人最后的那句“不要插管”，于是签下了已经递到我面前的病危通知书，我必须让她尊严、体面，不再遭罪的走……
疫情期间真的很不人道，其他家属根本进不来，找谁都不行，医生说如果她在医院离世，直接送太平间，然后直接送殡仪馆，而且殡仪馆只给两个人进去做告别，也就是说亲人、朋友连她最后一面都见不到，疫情下居然离开这个世界都变得那么困难……
和她父母也就是我岳父岳母沟通后，他们想看看女儿，想陪着她走完最后的时间，我喊了救护车把昏迷的她送到了家里，回家的时候我让医生拔了她带了好几年的输液港，让她彻底舒服舒服，28号住院，1号回家，人已经变成这样……在楼下老两口看到女儿的样子哭的已经是不成人形……

8月2日她在家已经重度昏迷，除了当天夜里一场大闹后，她不吃不喝，疫情期间完全没有办法进行其他治疗，我只能用吸管尝试喂她喝水，她却一口咬死吸管也不吸水，直到我把吸管扯断，再把她嘴里的部分抠出来，最后我只能用棉签沾水往她嘴唇上抹一点，希望能渗一些水进去。期间我又问了医生，我想知道她现在还疼不疼，医生说理论上是无痛感的，但是可能还会有肝疼，我在1号回家时就开了止疼片，但是医生却让我2号来拿，这个流程我真的无法理解。止疼片是贴身上的那种，我能做的只有不让她疼，但是夜里那场大闹我非常内疚，因为止疼片没有及时到位，我认为那是她肝疼的闹，只是她已经没有语言系统了，表达不出来。如果真的是疼，我真的非常非常对不起她，我的那种愧疚感根本无法写出来，老婆请原谅我.

8月3号，贴了止疼片后她平静了很多，但脸色蜡黄蜡黄，嘴唇发紫，我按照她生前半开玩笑的聊天中的要求当天就帮她买了墓地，选在雨花台，那是她长大的地方，随后又联系了殡仪馆的化妆师、找了丧葬公司，帮她准备了她交代的一些后事，然后一件件的告诉她，让她放心，我都安排好了，不知道是不是我的错觉，她听到我说完后居然嗯了一声。
大一一从妈妈回家后网课一上完我就接她来陪妈妈，丈母娘这里这段时间来的人很多很多，怕影响一一学习，网课在我父母那里上，比较没有干扰，一一刚来的时候状态还好，越往后她话越来越少，再后来只是用手拉着妈妈的手，摸着妈妈的脸和头发，偶尔很小声喊一声妈妈，其余时间一言不发，偶尔用棉签给妈妈嘴里擦点水，然后就坐在那低着头默默的看着妈妈的脸，一看就是几个小时，也不让我看她的表情，我心里极度的痛苦，很怕一一心里承受不了，一一，爸爸一定不会让你有心里阴影，一定让你开心快乐的成长！！！

8月4号，她的基因检测报告姗姗来迟，我在她身边告诉了她，她居然有了反应，要拿我的手机，眼神也有了一点点回馈，我立刻明白了她的意思，我说我马上把报告发给医生，医生看完说：报告来迟了，她是有靶向药物的，而且有两个基因点，早两个月有这个报告就好了。我当时瞬间哭了，后悔为什么不早点让她做。但医生也说，即使用了靶向，也就多活三个月吧，但是这三个月对我、对孩子、对她的家人来说是多么的珍贵啊。一切都晚了。各位，如果有条件做基因检测，一定要去做，不要拖。
我不想再瞒她，在她耳边把检测结果告诉了她，她也许是有听觉的，她听了后眼睛闭上，我用电筒照了她的瞳孔，毫无反应，瞳孔一动不动了，也许她认命了吧……我清醒了一会后怎么想都觉得她还是有意识的，不然不会有拿手机的动作，不然不会有那个眼神回馈，因为那几个动作是千真万确的，绝对不是我的想象，她的父母也确定那些动作清晰又真实，我又一次电话给医生，主治医生淡淡的说：“不要抱有任何幻想了，她最多两天，此时谁来也不行了，我们见的多了，还有坐起来说话的。相信我，不要折腾她了，让她好好走吧，未来你要还要注意你女儿，这个基因检测显示你女儿有遗传的可能，但不是100%，一定一定要注意！”，我无言以对，双重崩溃，悲伤到极致……

很多人问的关于基因检测之前是在肿瘤医院做的，用切片作的，这次的没有用切片做，切片在疫区，拿不出来，所以就是抽血做的，不知道会不会导致结果的偏差。
8月5号，从回家的那天开始，她就不吃不喝了，不是不吃不喝，是无法进食，整个人除了会突然的大叫和偶尔的肢体外，几乎就是和植物人。这天她依然一天没有任何的肢体反应，只有粗重的呼吸和偶尔啊的一声，嘴巴干的全部起皮，只能不断的用棉签一点点的给她擦擦嘴，就这样她还有轻微的呕吐动作，说明她的身体还在承受癌症攻击的痛苦，只是大脑对疼痛已经没有感知了，癌症真的可怕到极致，把人折磨成这样了，还在不断的摧毁着。随着时间的推移，她的呼吸越来越慢，
16：45分，呼吸一分钟14下，17：00呼吸一分钟10下，17：20呼吸没有了……心跳也停了，直到此刻，她都没有放弃，没有屈服，和无情的死神拼到了最后一刻，她只是累了，拼不动了，把自己永远的停留在38岁这个美好的年纪，也停在了520这个时间，这恰巧这是我们当年领证的日期。她离开了这个世界，不用再天天一把一把的吃药了，不用再接受无止境的化疗了，不用再忍受各种疼痛了，好好睡吧，这辈子不用遭罪了……她的头一直昂着，没有完全闭上的眼睛里满是坚毅和不屈，癌症没打败她，只是它胜了你而已。我确定一件事，她嘴角有笑容，我100%确定。
当天晚上我们给她擦完身子，穿上她喜欢的衣服，殡仪馆将她带走，至亲和要好的朋友都来送她，我陪着她下了楼，我岳父已经哭晕过去了，倒在了在房间，白发人送黑发人，世间最惨的事莫过于此……

8月6日，一早我去社区开了死亡证明，然后拿着社区开的再去社区医院开医学死亡证明，拿到后又去我们的社区销户，顺变又去看了看我们买的后没住多久的房子，现在里面都是灰尘，布置却一切如旧，她的衣服还在衣橱里，她的牙刷毛巾还在洗手间，我们一起选的家具安静的呆在房间里。孤独感充满我的全身，其实我们一家三口住在里面的欢乐时光也就半年，因为她病情的加重，我平时上班也忙，实在无力照顾好她和孩子，她就搬去了娘家住，我也因为要支撑高额的医疗费不断的更换着工作，没有职业规划和忠诚度，就像一个雇佣兵，哪给钱多我就去哪干，基本全国跑。女儿则交给我父母带，毕竟隔代，我女儿有些事也无法和我妈沟通，加上青春期，时常闹些矛盾。好好一个家，被癌症弄得妻离子散、一地鸡毛、满目疮痍……
站在客厅猛然有点恍惚，感觉她还在家里，还是用她最舒服的姿势靠在沙发上吃着水果和我开玩笑，我猛然伸出手去，却是一片空白……
突然窗外传来一声汽车喇叭声打断了我，我才清醒过来，她真的不在了……