谢谢大家的关心啊，现在凌晨3点40，孩子整夜哭闹，大厅走廊不停的抱着哄，才刚刚睡着。医院的走廊真的冷冰冰的，我心里都有点发寒
我老婆也特别辛苦，共同应对劫难，愿孩子33天完全缓解，以后治疗之路顺风顺水，求治愈生存

现在是2019年5月23日18点55
我是由衷的感谢大家对我们家庭的关心和支持还有祝福
孩子的爷爷，也就是我的父亲，一位资深的麻将爱好者，麻将是他的生命，每天都打6个小时，今年3月做了心脏支架，差点走了，手术成功后，医生叫他不要打牌了，二手烟对心脏很不好，但他不听，回来后还是继续奋战，还说在家呆着无聊，不打牌死的更快，宁可死在麻将桌上，直到孩子病了……
因为知道孩子属于高危，现在的情况很不好，上午老父给我打个电话，从声音上听得出他哭过，给我表达的意思就是，孩子一定得救，手上又凑了十万块钱，不论孩子是否能治愈，这个钱必须得全部给孩子保命，用在孩子身上。
因为有孩子，我们家才是一个整体，老父以前其实是一个重男轻女的老思想，但对这个孙女却是爱不释手，现在把视为第一生命的牌也戒了，也算是我们家庭里的万众一心。
每天都是同一个希望，孩子回到健康欢笑的时候。
谢谢，谢谢，谢谢，谢谢，谢谢，谢谢大家！！！

感谢，感谢！！！！！

感谢

感谢

19年5月23 22:22
孩子和我母亲感情最好，因为一直都是我母亲在带她，我和老婆上班，老父经常打麻将，就我母亲带得最多，今天我母亲含泪和我说，一个孩子诞生不容易，到你家是来给你福报的，现在孩子病成这样，看着心疼，不管孩子如何哭闹，不配合治疗，你也要有耐心，要善待她，不能放弃她，要全力治疗
我女儿即便是病成这样，别的都不怎么多吃，每天最爱吃的还是我母亲做的灰面粑粑
因为孩子吃了化疗激素药的原因，每天夜晚哭闹不止，睡觉都是凌晨几点，白天的时候给孩子喂药也是一项艰巨的工程，很难喂下去，但孩子又必须得吃，我和老婆做好了每天熬夜和持久战的准备，以前我吊儿郎当的时候，最喜欢对爸妈说，你们生了我就得养我，现在我女儿虽然不会说话，但我必须兑现我以前的话，只是身份从儿子变成了父亲，生了就得去养
希望吧里每一位有孩子的朋友，都要善待孩子，望所有疾病和不好的东西远离孩子

今天一大清早六点39就来抽血化验，把孩子从梦中拍醒给她打针，看着就难受，但不得不这么做。
简单的抽血也弄了快50分钟，只抽三管血，扎得左膀右臂都是针眼，因为孩子不喝水，血很粘稠，血很难抽出，血凝固也很差，正常人拔针压针眼最多三分钟，我们每个针眼得压20分钟。据说凝血功能下滑到最低，痔疮出血都可能丢命，现在觉得这真不是笑话。
还有一个小便要查，但入院至今，也没有顺利的等出孩子的小便，孩子小无法沟通和理解也是最大的难度之一。
所有的检查都是为一种叫做培门冬的屁股针做准备，小小的一针就大几千，据说是白血病必备的特效针，每一次的化疗都是一个关口，11个大疗，18个维持化疗，路途漫长的很，我孩子目前还是第一个化疗的第三阶段，望一切顺利。
希望孩子所受的罪都是值得的，最后有一个好的结果。

2019 5月24日 22:00
感谢大家的关心和祝福！！！！！
今天在医院忙了一天，很累
孩子太小，今天是完全的不配合治疗，孩子本来性格就很倔强，吃了激素后，更不听话，情绪暴躁，不停的要想东西，还要出去病房外面玩，不满足她，她就用头撞病床的拦杠。
暴饮暴食，容易得胰腺炎，出病房容易被感染，还都是致命的，我真是气的吐血，这么多人都在帮助她，救她，她却完全不配合
但孩子确实可怜，以前出病房都是哄她带口罩，说戴口罩就出去玩，其实是出去做检查，什么ct，抽血等等，已经有了下病床就戴口罩的潜意识。
孩子虽然不会说话，但现在用手把口罩一指，用祈求的目光看着你，就是想你带她出去逛逛走廊，把口罩放到她脸上，她自己会主动把脸凑上来让你帮她戴，口罩也是她生命的保证，减少感染几率，口罩是必须的，一个感染就可以要了一个白血病患者的命，所以必须特别重视长期戴口罩，孩子虽然不知道口罩有什么用，但也开始慢慢接受这个戴着不舒服的玩意，还必须戴很多年
我的情绪每天都会因为治疗的顺或者不顺有些起伏，可能还会有些脾气，那也是因为心里太急了，一个错误就可能导致不可预料的后果，但不管怎样，绝不会放弃孩子
孩子现在睡了，今天除了钙片还没有喂进去，和一个凌晨的针要打，其他的治疗任务都完成了
感谢大家的关心，我有时间会跟进治疗情况，塞伯坦之力照亮最黑暗的时刻。

治疗过程很是艰辛，有些手段必须非常强硬，算得上是折磨孩子，可能对孩子身心都有较大负面影响，孩子肯定现在对我又怕又恨又讨厌，但如果现在不对孩子狠心治疗，只怕以后就没有机会看她长大，去爱她了，即便她恨我，我也必须这么做，不配合就用强，我只想留住她，如果孩子可以痊愈活着长大，以后肯定能理解我的。

感谢！！！！！

中午就开始第一疗程的第三次化疗，还要上培门冬，望能打翻身仗，孩子现在睡了，养足精神备战

这几天，医院里面有小孩走了，我心情还是很沉重的，血液肿瘤科的患儿都是命悬一线。
我老婆88年的，宜昌人，她这人命真的不算太好，岳母20多年糖尿病现在转成了尿毒症晚期，全靠透析维持，家里顶梁柱身体壮如牛的岳父16年突然被诊断出肺癌晚期，于当年逝世，我们孩子17年出生，孩子也是我老婆一家人的希望，没想到现在成了这个样子，孩子重病的消息一直没有告诉岳母，怕经受不起打击。
昨天晚上我老婆说，万一，万一孩子治不好不在了，就把孩子埋在树下，看着树长大就像孩子长大一样，我当时心里很不舒服，我希望永远不会有这么一天，孩子一定得挺住，顽强的活下来。
也特别感谢老婆的同事，经常来开导她，就和吧里朋友一样，对我们关心和支持
真的是感谢大家，感激不尽

感谢大家的关心
才做完了今天的化疗，这个吊针就是化疗药之一，急性白血病特效药培门冬是屁股针，培门冬是非常贵重的药，一个疗程只有两针，目前只是第一次疗程的第三次化疗阶段，以后化疗药会越来越重，时间越来越长
化疗药对血管是永久性的损害，孩子手脚上都快没地方打针了，为了以后的治疗，我下周还得去预约静脉港，孩子全身麻醉，把一根输液管埋入靠近心脏的地方，还是风险很大的，价格也很高，但不得不做，希望孩子可以挺住，都是为了治好这个可恶的病，所做的一切都是为了留住孩子

我现在没有开启众筹有几点
一是孩子虽然是高危，但33天和56结果没出，目前治疗方案还没有确定，所需费用无法预料。
二是往好的地方想，一切顺利的话，所需费用可能没有预估的那么大，此时此刻孩子状态还比较平稳。
如果我后面发动众筹，只能说孩子病情非常凶险了，要么是必须移植，要么是治疗费用超出我的预估，我家庭力不能及，我觉得众筹是一道保命锁，不到万不得已，也不会动用。
在医院呆了20多天，本来明天可以出院休息几天的，下周再来化疗，带孩子回家呼吸下空气，看得出孩子特别想出，隔着玻璃看窗外的飞机，结果……孩子现在拉肚子了，叫我凌晨2点去化验大便，如果有细菌感染，那就很麻烦了，这是医生的原话，希望不是细菌感染。
大家真心真诚的援助我，我特别感激，现在还是祝我后面一切顺利，绝不放弃治疗孩子。

小家伙每天哭闹不停，吃激素后，脸也肿的像个包子，孩子正在在慢慢接受痛苦的治疗过程，我也差不多一个星期没怎么睡好，我家孩子夜晚哭闹很厉害，别人家的孩子一夜可以睡到天亮，我是夜里每小时都得起来冲奶粉，洗奶瓶，换尿不湿，营养得跟上，护理得精细，避免感染，再苦再累为了孩子也得挺住，闹钟一响，立马跳起，大人眼圈都是黑的，只希望不要猝死就好，因为孩子病还没好。
医院呆了25天，今天办理出院，回家修养3天，周六再住院化疗，今天终于可以出去看看蓝天白云了，哪怕只是路上的风景，回家几天也好，孩子在医院隔离病床都快呆疯了，在家修养几天，孩子心情愉快，有利于治疗，千万不要感染就行，持久战，耐力战，据说后面有几次化疗得连续打100多个小时的针，还是双管齐下，小家伙一定要挺住。