大家好，很久没写了，感谢胶友的关心，米朵确诊白血病已经1310天了，目前一切安好。1岁半得病，现在已经5岁了。
我经历过武汉疫情，那时候米朵病危还在抢救，这段煎熬的日子终生难忘，绝对是我一生中最黑暗的时刻，最近各地疫情反弹，让人不安，生活也越来越难，感觉空气都不是安全的。
米朵现在状态还可以，这几年没上班，每天带她锻炼身体，增强体质，是一段让我开心的时光。体验过即将失去的那种感觉，才能珍惜每分每秒，我曾经就发誓，只要她活下来，带她兜兜转转，虽没有远游，但武汉是玩了个遍。唯一难过的就是她右眼失明了，实在是没有办法，原因也找不到，那时候太小了，不会说话不能及时告诉我们，但不管怎么，活下来始终是幸运的。
现在我也特别担心疫情，虽然我们没感染，但毕竟是经历过那种氛围，所以特别害怕感染，我知道我家里是承担不了这种感染的，和20年一样，那场疫情差点让我全家遭殃，整得屋里差点就剩我一个人活着，那时候非常害怕，现在一想，我其实并不怕死，我害怕的是我变成家里最后死亡的人。
不管再怎么恐惧，还是要去面对，除了小心做好防护，别无他法，希望家里人米朵都健康，不要出幺蛾子，现在简单的去一趟医院都非常的不容易，血液科的孩子治疗可能都受到影响，但却无可奈何，最不适合的时候得最坏的病，只能希望他们一切顺利。
本来想明年下半年送米朵去幼儿园的，看看现状，觉得还是呆家里算了，不求别的，但求健康苟活。虽然不知道什么时候可以回归正常的生活，但只要健康活着，总会看得到的。
感谢胶友们这几年的关注，愿大家平安健康，一切顺利。

胶友们好，先给大家拜个年，新年快乐
米朵确诊至今已经有1360天，目前一切安好，这真的是一段不短的时光，能够全家一起过个年是一件非常开心的事情，当初得病是不幸，活着却是幸运。
这次新冠感染我们全家也挺了过来，米朵的身体被照顾得很好，她几乎是无症状，最快好转过来，这和平常的锻炼加日用饮食的控制进补应该有很大的关系，经历过不同寻常的事情，人的思想才会彻底的改变，我已经没有太大的追求，一辈子只求个家人健康平安。
米朵病危抢救还剩一口气的时候，我就发誓，只要她活这次活得下来，我好好带她看看这个世界，多陪伴她，今年海洋馆动物园等周边能辐射到的地方，都已经玩遍了，她也已经长大了，5岁多了，认识了很多小朋友，因为是我带的，所以个性像个男孩子一样。
这几年，也有些病友孩子白血病复发了，但我感觉米朵应该会持续的好下去，我没有把她当成一个病孩子，让她在温室的环境生存，我是不论风吹日晒，气温高低，每日都坚持带她出去玩，出去锻炼，希望她能健康的好好的活下来。
以前治疗的时候，因为她不配合治疗，经常的揍她，其实心里都在滴血，现在已经很少对她动手了，她也已经完全不怕我了，有时候在家里也无法无天，干出很多出格的事情，但只要想到她曾经的苦难，我一肚子火气都能压了下来，她闹腾总比安静好，身体健康才能每天闹腾。
感谢胶友们这几年对我的鼓励，我也不知道后面到底会如何，我只能坚持做好每一天，至少此时此刻米朵是很好的，年后又要去复查了，希望一切安好顺利，谢谢

各位胶友们，大家好，好久不见了，已经快一年了，没有消息就是好消息，孩子情况良好的时候，不想占用公共平台，所以也没发孩子的近期状态，这一年虽然过得不是特别顺，大大小小的感染虽然很多，但整体情况算是不错，关键是原发病控制的可以。
从孩子确诊白血病已经差不多4年半了，1岁半到6岁，除了前2年特别特别难，后面渐渐的好转，虽有惊险，但不致命，12月6号又到了复查的时候了，非常关键，不论过去多久，每一次做骨髓检查的时候，我都是心惊胆战，毕竟这么多年的努力和辛苦还有付出，全是了她的骨髓正常长期存活，请大家为她加油吧，感谢关心她，一直为她加油的胶友们，谢谢

感谢胶友们的关心，快一年没怎么更新，目前一切平安，这一年也实现了我当初的愿望，带她游玩走过了一些地方，能力范围内让她好好的感受了世界，也上幼儿园大班了，我相信她也已经忘记了医院里面那些不好的回忆。
看到现在还在🏥治疗的一些孩子，我心里还是心疼而同情，那也是我感同身受，自己走过的路。
5年多的坚守，实属不易，希望米朵健康平安，永不复发，也希望所有孩子健康快乐，谢谢胶友们关心，有时间会多更新。

2025年，感谢胶友们的一路陪伴，谢谢大家。
我算了下时间，从米朵确诊的那天算起，至今有2092天了，对于我来说，是比较漫长的日子，但看到以前的照片，又觉得时间过得飞快，她长大了，我变老了，我很庆幸她能陪着我慢慢的长大，偶尔我也会想起以前在🏥那些难忘又难过的日子，那几百个日日夜夜的守望，那么多为孩子能够活下去而拼搏的病友们。
孩子生病前，我不算是称职的父亲，在自己身上用的时间多过于孩子，指望家里人带她，快失去的时候，心如刀割。还好，老天让我有弥补的机会，每天照顾她陪她，能力范围内，还能带她出去兜兜转转。
这么多年，我经常会去看新出的变玩，即便是非常喜欢的，一个都没买，我得为我姑娘存一笔钱，一笔能够救命的钱。我内心其实有时候很怕，居安思危，我对于复发是想当的恐惧的，可能这种感觉只有经历了我这种事的人才能体会，毕竟是从那种病房里面爬出来的人，但我希望她一直是好好的，永不复发，再也不用去血液科那种地方。2092天，对于她的照顾，从饮食的控制，营养的摄入，身体的锻炼，心情的愉快，不敢马虎掉以轻心。
赛博坦之光，照耀过我最黑暗的时刻，我也希望与这种光一路同行。
谢谢大家，谢谢胶友们对我的关心

感谢各位胶友的一路陪伴，从确诊开始已经过去7年有余，今年6月做了一个大复查，结果一切都好，停药也接近5年，后面应该就不用复查了。这几年，我对米朵除了饮食有比较大的限制，其他方面也算是过上了一个正常小孩子应有的生活，经历了一年的校园生活，今年要升入2年级，成绩啥的我都没太关心，对于我们这样家庭的孩子，能开心正常的生活就足够了，健康活着已属是天大的幸运事，过好每一天，其他的都不会奢求。
7年弹指一挥，米朵也从婴幼儿长成了个小姑娘，我以前并没有察觉时间过得这么快，在这么一段不平凡的经历里，从开始的难过愤怒焦虑迷茫到如今的稳定和释然，最后也让我明白，健康平安为根，开心快乐为本。
愿各位胶友健康平安开心快乐，感谢一路的陪伴，米朵也是你们看着长大的孩子，她会一直好好的。
塞伯坦之光照耀我们！！！