有很多人都私信问我，为什么要一直坚持救治我爸？其实不是渐冻人家属可能很难理解，虽然我父亲现在不能说话也不能动，但能每天看到他，和他打字交流，就会给我一种一家三口都在的感觉。
就像和很多同样作为渐冻人的家属一样，大家都知道这个病会花很多很多钱，说句最难听的，就是在拿钱吊着命。
但我们不会放弃，血浓于水，那是我亲爸，花再多钱也都值得。
而且渐冻人和植物人不一样，他是有思想有意识的，我不可能亲手去毁了一条生命，尤其这人还是我爸。我很庆幸，现在的我有这个条件去照顾他，哪怕没有钱，砸锅卖铁也要救他。
还有人问我，我爸这么长时间的抗冻之路是怎么过来的，等之后有时间我给大家好好整理一下，分享一下抗冻的经验和踩过的一些坑。
最近又新认识了一些渐冻人朋友，很多都是不久前才刚刚确诊下来的。我不是医生，看不懂那些专业的数据和检查报告，但是我还是想提醒一下各位病友，如果条件允许的情况下，哪怕是前期也最好不要干太重的活，多注意休息和身体的营养补充。渐冻人的身体状况和营养的关系很大，如果连续体重下降是非常可怕的事情。
虽然这个病现在没有治愈的可能，但大家也不要轻易放弃，在你们的背后还有家人和朋友的关心。活着就还有希望，说不定什么时候就能研制出治疗渐冻症的特效药。积极抗冻，微笑面对生活，哪怕已经瘫在了床上，还有病友们的热情关怀！
我们一起加油，绝不向渐冻症屈服！