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回复:重症肌无力--基本情况与感受

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2023年2月12号,以后的用药清单和明细。
还有长期调理的思想。



来自Android客户端23楼2023-02-12 07:40
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    2022年2月13号
    晚上八点钟,锻炼。
    因为出院之后一直没做高强度训练,俯卧撑,前面记录一次个起不来。刚刚试了一下,单次可以来12个。
    说明力量在恢复,加油。


    来自Android客户端25楼2023-02-13 20:30
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      2026-06-11 13:54:11
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      2023年2月13号
      每天早上和晚上各一碗中药。
      端起这个碗就想到:大郎该喝药了


      来自Android客户端26楼2023-02-13 21:28
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        2023年2月16号
        今天去医院买中药,换了一家医院,同样的方子,贵20。
        因为时间来不及,只有拿回来自己煎,但是没有药罐。




        来自Android客户端28楼2023-02-16 22:08
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          2023年二月22号
          讲述一下目前的感受,从出院到现在,按时吃药,按量吃药,目前是每天上午11点左右的时候,眼皮会感觉比较重,目视右眼略微小一点,但不影响正常的生活和工作,吃完中午药之后会晕会会小睡一会,下午会有好转,一直到晚上都很精神,眼睛还是略微小点,但基本上不影响生活工作,到下午四五点钟之后,反而感觉会非常好一点,眼睛没有疲惫的感觉。
          这几天因为工作比较忙,每天12点钟才睡觉,早上六点钟起来,感觉有些疲惫,需要调整睡觉时间,十点之前。


          来自Android客户端29楼2023-02-22 07:54
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            2023年二月22号
            考虑到目前的感受情况,用药调整如下,
            小红要早上六点钟起床吃两粒,第三例调整到下午两点到三点之间。
            其他的补钙补钾和激素药保持不变。
            关于小红要的调整,在出院前我已经问过医生,出院的时候是每天四颗,医生说可以控制在上课用药时间,根据自己的生活习惯可以略做调整。


            来自Android客户端30楼2023-02-22 07:57
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              2023年4月1号,星期六晴天
              从出院后持续在上班,因为工作原因,基本上每天早八点到晚八点,到目前每周仅休息一天。比较辛苦,苦力。
              当睡眠不好的时候,第二天眼睛就会比较累,当每天在九点钟左右睡觉,六点钟起床的时候,第二天的精神就非常好。
              目前的小红药每天四颗,分别是六点12点,下午六点,夜里三点左右到。
              力量恢复到之前的八层,各项锻炼也在持续进行。
              这段时间的伙食有所增加,担心长胖主要吃一些瘦肉牛奶。
              加油,明天会更好。


              来自Android客户端33楼2023-04-01 08:13
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                2023年5月1号
                最近恢复的良好,但是在下午一点到19点之间会比较严重,估计还是要多睡,
                要怎么戒了手机?
                最近发现眼睛的热敷贴效果比较好,买了一些持续使用。
                小红要在继续吃,同时也吃中药。相信明天会更好


                来自Android客户端35楼2023-05-01 10:03
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                  2026-06-11 13:48:11
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                  2023年五月22号,小雨,星期一
                  好长一段时间没更新,记录一下最近的用药情况。
                  在四月底的时候,自己私自将激素药停了,当时是吃到每天五颗。停了之后前十天左右,自认为已经好了,每天吃三颗小红药,中药也因为偷懒停药了。到5月10号的时候,发现双臂无力,抬不起来,最近一周愈发严重,腰肌无力,吃硬一点的菜咬不动,例如像花菜,硬一点的青椒,煮的不是太烂的肉,
                  早上刷牙困难,头低着时,嘴巴张不开,洗脸脖子上无法抬起,浑身乏力,不想锻炼。


                  来自Android客户端37楼2023-05-22 09:02
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                    五月21号,在知乎上看了一篇文章,讲述小红药只是稳定病情,不起到治疗作用,治疗作用只有激素或其他一些类似激素的药物。这才发现自己走入了误区。
                    昨天下午五点钟左右继续吃激素药,醋酸泼尼松片,六颗。同时,补钾补钙肠溶片,也正常吃起来。在七点钟左右的时候,臂力有明显好转。


                    来自Android客户端38楼2023-05-22 09:04
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                      5u22号早上正常吃醋酸泼尼松片,六颗,其他药也正常吃,小红药一颗,早上刷牙有明显好转,洗脸有明显好转,开车时左臂抬不起来。


                      来自Android客户端39楼2023-05-22 09:05
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                        早上七点吃的醋酸泼尼龙片,八点半吃的小红药,在吃小龙虾之前,手胳膊都麻手,现在过去半个小时,手可以勾到门把手,看那两个药是相辅相成。


                        来自Android客户端40楼2023-05-22 09:07
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                          五月22号中午吃饭,牙槽力量已恢复正常,比之前,略弱一些。低着头吃饭时,颈部一定不累。
                          前几天基本头低着,无法起来。


                          来自Android客户端41楼2023-05-22 12:23
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                            2023年五月23号早晨
                            早上刷牙煮觉都很困难,开车门时不宜拿到把手,手按不到眼镜盒,一直到下午两三点钟才有明显好转
                            今天有事在一中这边做到11点,晚安


                            来自Android客户端42楼2023-05-23 23:00
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                              2026-06-11 13:42:11
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                              2023五月24,阴天天星期三
                              早晨起床依然有点吃力,手支撑起床,肩膀感觉冰凉,被子应该没有盖着肩膀空的。
                              洗脸刷牙略微吃力,比前几天略好,开车左手够不到扶手,右手无法触及车顶上面灯,坐着办公整体状态良好,中午吃饭,咬合无力。


                              来自Android客户端43楼2023-05-24 12:22
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