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客观科学谈谈有关治愈这件事!!!

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吧里有一些一提到治愈就强烈反对者,我不是支持者也不是强烈反对者,我可以以自己的一点医学常识说说这件事。
先说我自己背景吧,以证明所说言论有一定科学性,不是天方夜谭,不是异想天开。
国内top2学校统计专业硕士,参与过临床医学试验设计(稍微懂点临床医学的人应该知道临床试验需要统计人员参与),有过默沙东(美国叫默克,全球最知名制药公司之一)实习经历。


来自iPhone客户端1楼2016-08-07 16:30回复
    其次,很多人说别的病都有治愈标准,为什么狼疮没有!大写的NO!狼疮也有治愈标准!欧洲提出过狼疮治愈标准,印象中是德国,这个记得不太准确,大意是完全停药状态下,5年血液指标完全正常,叫可能治愈,10年叫很可能治愈!(这里5年,10年这两个数字我真的记不清了,也可能是10年,20年),说这个的意思是想说狼疮有治愈标准的,不是没有!只是能达到这个标准的人太少太少了!
    这里说个例子,我认识一个北京姑娘,完全停药12.3年了,完全的意思包括免疫制剂,包括赛能,简单说就是不吃药,这种情况下还血液指标完全正常,北医三院的刘大夫(这个人狼疮患者应该没有不认识的吧)就说她治愈了。


    来自iPhone客户端3楼2016-08-07 16:43
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      2026-09-17 06:21:45
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      第三条,青蒿素,声明观点,我自己不相信它能治愈狼疮,但是也没必要说,病因没找到,狼疮就没法治愈,也没必要说基因有问题,狼疮就没法治愈,这两种说法都是没道理的,说基因,世界上大多数病都和基因有关,都会因为某些基因的存在,让你比其他人容易得病,但并不是基因问题就一定要去修复基因才能治好病,之所以我不相信青蒿素能治愈狼疮,原因仅在于概率太低,因为概率太低我不相信,仅此而已。


      来自iPhone客户端5楼2016-08-07 16:57
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        第四条,我们说说小剂量激素维持这件事,我知道吧里有相当多激素维持治疗的支持者,但是也不影响我来聊聊!
        我的观点,如果医生让我停我一定会停!很多支持者给的理由是,小剂量不容易复发,对于这个问题我问过很多医生,我大部分时间在北京看病,所以问的北京医生居多,几乎无一例外告诉我没有证据支持小剂量比不吃更不易复发,注意是没有证据支持!
        这时候会有人跳出来说,你看某某人就停了激素,他就复发了!注意,这里需要两组对比实验,两组人病情相似,吃药相似,一组人小剂量,一组人不吃激素,然后给定个年限,观察两组复发人数是多少人,当然我这里说的专业了点,也简易了很多。说这些的意思是,这个大样本量(也就是很多人)的实验只有医院能做,个人是做不了的,请你不要来拿我怎么怎么样,我认识的人怎么怎么样来反驳我的观点,因为样本量太小了,不足以支撑结论。
        这点的结论是,小剂量维持和停激素对病情复发没有显著影响差异,但是,要注意已经吃了10年20年的,就维持着吧,因为你自身的激素分泌功能已经被抑制了。


        来自iPhone客户端6楼2016-08-07 17:10
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          接下来还会说说免疫制剂和复发概率的问题,有时间回来说。


          来自iPhone客户端7楼2016-08-07 17:14
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            第五条,我们说免疫制剂的重要性!免疫制剂很重要!!!
            有的病友很逗,说免疫制剂的副作用有更易得癌症,我就不吃了,免疫制剂确实有增加得癌症风险的副作用,打个比方,正常人有千分之一的概率得癌症,免疫制剂可能增加5%风险,注意是千分之一基础上增加百分之五,那依然很低啊!(我没去考证数据,但差不多)再打个比方,激素增加股坏风险,增加blala很多风险,你就不吃了吗?!要知道没有激素的时候,这个疾病5年生存率只有20%!!!


            来自iPhone客户端14楼2016-08-07 21:02
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              同样地,免疫制剂也大大地提高了远期生存率,这意味着什么呢,假设有100个狼疮患者,如果没有免疫制剂的存在,20年后有50个人活着,但是免疫制剂的出现,这个数据就上升到75人!!!懂了吗?!也就是它让你更大概率活更久!


              来自iPhone客户端15楼2016-08-07 21:05
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                既然免疫制剂这么重要,我们接下来谈如何吃免疫制剂,我曾经看过一个美国的研究结论,大意是吃2年的mmf(用法用量不记得),5年不复发率好像可以达到90%左右,10年可以达到80%左右,亲们看这个概率,非常大了!至于初始病情是否有影响,其他免疫制剂可不可以,原谅我真的记不清!
                但是可以知道的是,比如杨岫岩医生,比如某病友跟我提到的仁济医院的医生,再比如我看的赵岩医生,都是提倡应用较长时间的免疫制剂治疗,可见较长时间的免疫制剂的治疗非常有必要!
                这多说几句,我家不在北京,所以也在当地看过,但当地的治疗方法依然停留在过去喜欢先撤掉免疫制剂,然后在撤减激素,我个人表示不认同,所以一直继续在北京治疗,这里是我个人的一点观点。
                我比较认同长时间免疫制剂治疗。


                来自iPhone客户端19楼2016-08-07 21:24
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                  2026-09-17 06:15:45
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                  没错,免疫制剂副作用大,不过mmf和他克还可以,比起复发,我还是更愿意选择增加副作用,尽量长时间不复发,如果说药副作用大,那复发更是对你身体的摧残。


                  来自iPhone客户端20楼2016-08-07 21:26
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                    接下来会聊聊5年这个期限的问题,也会聊聊我所认为的饮食,运动,心情对病情的影响,欢迎大家多多顶帖,晚安!


                    来自iPhone客户端21楼2016-08-07 21:28
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                      第六条,选择医生,挂号,这个本来不在计划中,但既然很多人提到,我就说两句。
                      我的观点:经济时间允许情况下,选最好的医生。
                      医生分好坏,就比如我一个同学,上学的时候大部分时间在玩,成绩也一般,但家里有关系啊,就可以进最好的医院,说这个例子呢,不是叫大家不相信医生,只是说即使三甲医院的医生也是分好坏的。那么怎么辨别的,免疫科来说,赵岩,唐福林,张奉春等等啊,大家公认的好基本没错,有些朋友呢,可能各方面原因,没办法看这些医生,那么当地呢,怎么辨别?想办法找医院的熟人,他们自然知道,如果这也没办法,那就只能自己试了。
                      这也是我想说的比较关键的一点,因为大部分人都是普通人对吧,没有各种各样的便利条件,如果说你在一个医生的治疗下,蛋白始终不能转阴,某些不常见症状始终存在,某些关键指标始终异常,而且医生还没有办法,那就可以换医生啦,还有的病友呢,每隔一年复发一次,或者每隔两年复发一次,那这个频率也太高了,果断换医生!


                      来自iPhone客户端42楼2016-08-08 20:03
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                        接着有人提到协和挂号,吧里有篇小蹦蹦的帖子专门写了,有心人都能挂到号,没问题,不需要任何关系,自己完全可以搞定,有钱的朋友也可以考虑协和国际医疗,挂号相对容易很多。


                        来自iPhone客户端46楼2016-08-08 20:31
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                          hello,我来啦,接下来说饮食运动喽


                          来自iPhone客户端47楼2016-08-10 18:16
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                            我来继续写~~~~~~


                            来自iPhone客户端53楼2016-08-12 19:28
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                              2026-09-17 06:09:45
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                              第n条,之前提到过5年,本来要说说,后来根据病友的各种提问,就一点点跑偏。
                              大家知道,好多疾病会有说5年不复发就算治愈,譬如白血病移植,譬如乳腺癌等等,那么狼疮5年不复发是怎样的概念呢。


                              来自iPhone客户端54楼2016-08-12 19:40
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