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znldranran
白灼虾
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5年这个概念也是医生提醒我的,我这么说吧,基本就是时间越久,你复发的概率越低,同样地,举例来说,假设第1年100个人,5年内,20个人没复发,意思是你5年内复发概率20%,然后假如你就是那个没复发的人,80人之一,然后又过了5年,这80人剩下70人,意思是在这5年复发概率12.5%,懂了吗,总结就是你时间越久,你在未来日子不复发的概率也越小。
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55楼
2016-08-12 19:45
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第n+1条,我只说一点中医,大家应该注意到,我帖子中大部分都在强调概率,为什么,因为西医就是这样,西医推出一种药,是要经过大量的人体实验的,病友们也应该参与过,那么,总有人会说,我认识个人,吃中药,一直没复发之类之类,个体永远不能代表你也和他一样,懂吗,这么说,古代即使没有激素,也有人活下来,现代即使靠西医,也有人几十年不复发,说了!人家这样!不代表你也是这个幸运儿懂吗!不要拿一个个体的例子来说事,医学是很严谨的!
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57楼
2016-08-12 19:51
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znldranran
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最后我的观点,我相信有好中医存在,但我不太相信我能找到,哈哈。
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58楼
2016-08-12 19:53
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亲们,亲们,看帖子的都顶一顶哦,让我有继续写的动力,毕竟都是纯纯自己打字。
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59楼
2016-08-12 19:54
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#用药#
我再多说一句,激素+赛能+吗替 是很基础的用药方式,吗替有的医生会换成别的免疫制剂,但是激素和赛能是必须的,如果赛能没用的,你就要怀疑一下医生的水平了。
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68楼
2016-08-13 15:04
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#运动#
有人叫我说运动,我就来说说,不过最近工作真是太辛苦了!今天说很少一点。
运动这事特别特别特别重要,就是你想改变体质,你又找不到好中医,那运动基本是唯一办法,但有一件事更重要,就是坚持!!!
还有一件事,插一句,就是在运动前,一定要查查有没有骨坏,股坏是很不适合跑步,还有很多股骨头那负重的运动,其实大家都适合的就是游泳啦。
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73楼
2016-08-14 21:23
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znldranran
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#运动#
继续说运动,我自己的身体状况是特别不适合强体力的活动,不知道各位怎样,自己要了解自己身体状况,例如我,我明显觉得自己强力运动会喘气困难,会心慌,会很多不适,亲们一定要自己感受,我个人喜欢散步,游泳,瑜伽,肚皮舞,不适合我的运动是跑步,爬山,羽毛球,这些是我暂时发现的,然后说我选择的运动方式,平时每天晚上散步半小时,会逐步增加时间,还会跟着练一个叫“凌运动”的app,还有叫“keep”的也可以,周末瑜伽,肚皮舞,游泳不定,总之,身体力行的情况下多运动,自己找适合自己的强度,以微出汗微累为标准,另外,提一句,不建议请健身教练!首先,即使你告诉她你身体不好,她也未必懂,其次,私教训练强度大,再次,小城市健身教练也未必专业,总之,主要是因为我们的病啦,需要很好的把握训练强度。
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77楼
2016-08-17 20:23
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znldranran
白灼虾
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#心理治疗#
我想得这病的人多多少少性格有些问题,比如固执,比如完美主义等等,我就是,亲们仔细想想自己以往生活出现的问题,比如喜欢晚睡,比如抽烟喝酒,比如饮食不健康,当然,今天我们只聊心理问题,我个人是特别完美主义的人,特别有控制欲,学习要强,工作要强,亲们每个人都反思自己的问题,自己想办法改自己的问题,譬如对我来说,多读书,多听音乐,多拥抱自然都是不错的办法,好的瑜伽老师也可以让你学会让内心平静,适当改变家居环境,去让你内心更容易平静,有条件可以学习插花,学习茶艺等,我在这里举个例子,我哥哥工作是带那种高端的旅游团队,就是每人将近10万块出去玩几天那种,大部分都是成功人士,这种项目专注于人的心灵成长,因为大部分成功人士压力都很大,当时有个女性,很优秀,京城出名人物,将近40,乳腺癌,貌美,有钱,离异,她跟我哥讲,她得了乳腺癌之后,就开始意识自己的生活有问题,太执拗,太完美主义,放太多精力在工作上,不管孩子,不顾老公,活得太辛苦,后来她开始学插花,学茶艺,她就发现自己不一样了,生活变美好了,如今也找到新的人生伴侣,我想说,学会放下,你可能会发现不一样的世界。
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79楼
2016-08-18 22:32
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znldranran
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总结方法:经济条件不好-多读佛学的书,多读好书,多听能让你很平静的音乐
经济条件还可以:瑜伽,舞蹈
经济条件好:旅游,学插花,学茶艺,甚至找好的心理医生
亲们,也不要太局限我说这些,首先找自己问题,然后去自己发现能让自己内心平静的事情,也许你会发现原来自己可以活得不一样
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80楼
2016-08-18 22:36
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znldranran
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#青蒿素#
其实我的帖子本打算闭口不提这个的,因为贴吧里争议很多,我也不喜欢跟人吵,但是既然有人在我的帖子提到,我说两句,先是我完全没有系统的去了解过这个药,我其实没抱什么希望能治愈的,其实好多病友特别是新病友都比较不愿意相信自己得了狼疮,不愿意相信不能治愈,但是事实就是事实啊,心灵成长很重要一点是接纳自己,我希望病友去接纳自己生病的事实,去接纳不能治愈的事实,只有这样,才能更快地好起来,从内在到外在,青蒿素这个药应该不会太快,所以我希望大家不要去抱太大的希望,就好比经常说的要靠自己一个道理,自己才最靠得住,要自己努力让自己活得健康,活得精彩,不要老是去想,哦,出了一种药能治愈了,这并不是好的心态。不管怎么说,药没出来不是吗,那你首先该做的是努力让自己不复发,让自己活更久,这样你才能等到有希望的一天不是嘛,先不要寄希望于别人,先寄希望于自己。
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84楼
2016-08-19 18:36
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znldranran
白灼虾
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继续闲聊,反思自己的生活很重要,饮食,运动,性格,要改变自己的生活习惯这很重要,性格运动都说过了,饮食我之后再说,这块说说学习工作,先说学习。
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88楼
2016-08-23 18:54
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#学习#
有很多家长很紧张,孩子病了,就让孩子在家里待着,也有很多孩子自己放弃学业,我个人的建议是不支持!非常不支持!我们先不讨论土豪,先说普通人,父母在也许能支持你治病,但父母走了呢,假如给你留下一些钱,那这钱十年二十年又能相当于多少钱呢,你们可以问问父母他们十年前,二十年前挣多少钱,想想世界变化多快,另外,没文凭没关系找工作多难,大家应该知道,工作又辛苦,挣钱又少,这么说,你一个好大学毕业,毕业找个国企或者公务员,挣钱不少又清闲,不会有人辞退你,轻轻松松治病到老,你也只是辛苦初中高中几年,但如果没有辛苦这个阶段呢,你可能要辛辛苦苦几十年,不知道大家能不能理解,我拿我自己和我同学举例子,不是炫耀,我同学绝大部分想找国企工作基本就能找到,除非不想,那些不需要读书也很容易找到好工作的我们就不说了。
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90楼
2016-08-23 19:07
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我感觉我好像说的挺乱,总结,方案一:你辛苦初中高中6年考个好大学,然后找个轻松工作,挣着不少钱几十年,方案二:你轻松在家待几年,然后工作不轻松挣钱还少几十年,亲们自己想想哪个划算,当然学习要尽力,不要拼命。
接下来说我了解的公务员和国企,只要你不想升职,那么你就可以很闲,没特殊情况,没人会辞退你,真的是特别适合狼疮患者的工作。
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91楼
2016-08-23 19:13
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znldranran
白灼虾
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然后再说,另一个重要点,一个人的自我价值很重要!我一直没有因为生病放弃什么,因为我觉得人的成就感很重要,我以前跟一个病友的爸爸聊过,这个爸爸很有钱,当时我同样地跟他说不要让女儿放弃学业,他很赞同我,他说我帮女儿实现的东西终究是我的,她应该有她自己的价值,没错,当一个人的作为得到认可的时候,那种感受是多少钱不能换来的,去跟社会接触,去有自己的价值,这些都很重要,所以无论家庭富裕与否,正常的进行自己的人生轨迹都是件重要事。
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92楼
2016-08-23 19:18
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2026-09-17 23:36:01
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白灼虾
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再多说几句,我加的病友群,有特别多的病友为药费担心,这其实对病情特别不好,所以我真的特别特别想劝家长,劝病友坚持学业,有的家长说只要不复发就好啦,但是生病这种事并不会让富人更容易生病,让穷人更不容易得病,懂吗,有时候在家待着胡思乱想可能更容易复发,我一直觉得心情的重要性要大于身体的劳累,土豪请随意,如果你能让孩子整天玩也是件不错的事,虽然我依然觉得一个人的价值感特别重要。
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94楼
2016-08-23 22:08
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