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谈谈那些年IGA四级的经历《2015年6月至2017年》

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  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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文笔不是很好,但是也想把自己的这些经历分享给大家,希望大家不要灰心,肾脏病不可怕,可怕是害怕这个病。先说说我的背景吧,我是一只来自87年的兔子,出生在桂林一个县城的小农村里。父母只生了我和妹妹两个孩子,由于农村的封建思想必须有一个留在家里上门,也就是所谓的招上门女婿,而我很不幸的就是必须留在家里上门的那一个。年轻的我不愿屈服命运,每次谈的男友都是独子,但却每次因为家里反对的厉害,最后都以分手终结。2012年,受情伤的我不想再继续谈恋爱了,于是开始跟小伙伴们一起嗨、喝酒、抽烟。时光飞逝,但是只过了两年这样的生活我变已经厌倦了,于是戒烟戒酒,开始想着该找了个成家了,于是在2015年遇到了生命中的他,暂且叫他A君吧。15年5月我们确定了关系,奔着结婚的目的谈起了恋爱,虽然他家只有一个儿子,但是到了这个年纪家里也没有办法,只能默认我们可以两边管,也就是生两个小孩,一个跟他家姓,一个跟我姓。


  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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可是命运却对我不是很好,当我事业正处于高峰,恋爱也刚刚起色的时候,2015年的6月,我那段时间开始感觉身体有点疲惫,老想睡觉,而且左腿小腿总是不经意的浮肿,一开始总以为因为上班要长期站立又穿高跟鞋的关系,一直都不是很在意。知道有一天,我很累,很想请一天假休息,而领导却说人员不够,除非我有病例单,于是我随便找了个大医院验了一下尿,还记得那是一个星期六,没有主治医生,有的只是一个值班医生,他看了我的尿检报告后只说了一句:“你可能摊上大事了,建议你星期一早上再做个晨尿检查”我当时脑袋里一下就乱了,A君说你不用担心,好好休息,后天再带你复查一遍,没有什么问题的,于是就带我去朋友家吃饭了,于是我把报告单发给了我的领导,领导的老公是一个市人民医院的医生,结果当晚还没有到饭点我就收到领导的回复,你现在开始不要乱吃东西,尤其是海鲜,等星期一复查后才知道结果,但是估计不是很好。听到这些我心里已经开始打鼓了,第二天上班都是恍惚的


2026-05-11 04:10:59
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  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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终于等到了星期一,我早早就起床来到了医院,领导的老公已经打好了招呼,我直接找到了市人民医院的肾内科主任,主任一看我星期六的化验单,就叫我空腹抽了一个血,坐等两个小时后,领导的老公和肾内科主任一直在说着一些我完全听不懂的话,我的直觉告诉我,我应该是摊上大事了。经过他们俩的商量,整理了一些话语跟我说道,你可能得了肾病综合征,具体的要看肾穿结果.。我和A君都不知道是什么样的情况,脑袋一阵懵,只知道我马上要肾穿手术,叫我准备好钱,最快的进行手术。


  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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肾穿后24小时不能动,只能躺在床上,大小便不能自理,A君耐心的帮我料理,期间还因为膀胱的问题差点插尿管,熬过一个晚上后,A君家里一个亲戚过世了,必须马上回家,我只有把老家我父母喊过来,妈妈照顾我的大小便。


  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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在家休息了一周,悬着的心一直等待着肾穿报告的结果,报告这东西不是我的强项,我表示我看不懂,医生的大概意思就是我得了IGA肾病四级,说白了,就是我的肾脏已经不是很好了,虽然现在肾功能是好的,但是未来的预计不是很好


  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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然后几个医生围着我说了很多我听不懂的话,就记得我不能去人多的地方,花丛中也不能去,海鲜不能吃,内脏不能吃,酸辣不能吃,发物不能吃,重活不能干,现在就给你用激素和环磷酰胺,用过之后你会变胖,会变得虎背熊腰,会变丑,会不来月经,不会排卵,最重要的是,你不用想生孩子的事了,这辈子都不要了。我的心里变得七上八下,心情一下跌倒了谷底,医生马上安排了住院,我乖乖的抽血,验尿,验大便,给家里打电话,给姑姑打电话,姑姑马上给我打了一万块,我在医院吊着点滴,心里完全不知道想什么,心里就记得有一条,我不能生孩子了,我不能生孩子了,我不能生孩子了。(放一张用药前几天拍的照片)


  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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这时候,家里开始劝我跟A君分手,因为毕竟这种事情不是每个人都能接受的,于是我找他谈了很久,因为我的医生跟我说的任何问题他都在旁边,都一清二楚,但是他不愿意,他说虽然我们两个才到一起不到一个月,但是这种病也不是我想得的,他不能在这个时候离开我,那样对我的病情更不好,也说这就是他的命,老天爷注定要派他来守护我的,我开始不胡思乱想,开始接受这个病。公司知道我的病情后给我安排了三个月的假期,我开始查阅资料,开始自律,每天10点前必须睡觉,早上八点前必须起床。每天12颗激素,一个月打一次环磷酰胺。不能吃的坚决不吃,每天少盐少油,他为了给我补身体,天天给我熬一点骨头汤。他也放下手中的工作每天陪我散步,带我散心,就这样过了一个月。


  • ken600791
  • 贡士
    7
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有当初那张尿检单数据么?最重要的蛋白和潜血、红细胞。看一下医生为啥说你摊上大事立即穿刺。


2026-05-11 04:04:59
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  • ken600791
  • 贡士
    7
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骨头汤高蛋白高漂呤似乎不适合肾病人喝吧。


  • 水蓝色眼影
  • 白丁
    1
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骨头汤好像不能喝


  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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是的,接下来我会说到我喝一个月骨头汤的后果,下午更新


  • 水蓝色眼影
  • 白丁
    1
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期待楼主更新


  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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每个月的26号复查,结果一个月后检查指标很不理想,肌酐155,尿蛋白3+,24小时3.75g,当时心情郁闷到了极点,这就是我一个月治疗的结果?越治越严重?于是我的医生给了我一个很形象的比方,你的病好就像一辆摩托车,它已经行驶了10公里了,而你现在才开小车去追,总要一点时间才能追上的。于是我在网上更疯狂的找各种肾病的资料,也在这个时候加入了贴吧,也渐渐明白了这是一个什么样的病:一个身体免疫系统出现问题的病;一个只能控制,不能治愈的病;一个外表很不明显,却很严重的病;一个看似可怕,但是也不可怕的病;总之一句话,它可怕!却又不可怕,看你自己的心里是如何对待的。


  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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而导致我肌酐上涨的原因就是因为我摄入了大量的蛋白质,而骨头汤里的蛋白质比肉里的要多很多很多。于是我开始改善自己的伙食,开始制定我的菜单计划,每周必吃的几种蔬菜:西兰花、西红柿、红萝卜、各种新鲜蔬菜。每天一个鸡蛋、一个苹果、一瓶牛奶、隔天一斤葡萄,每天早上七点起床散步,散步回来早餐,然后做一点轻松的家务。晚饭后也会散半个小时步。坚持一个月后,复查结果让我很开心,肌酐130,尿蛋白2+,24小时定量1.95g,继续用药:强的松10颗每天,百令胶囊每天三次每次5颗,黄葵每天三次每次三颗,厄贝沙坦片一天一次一次一颗,雷贝拉挫一天一次一次一颗。


2026-05-11 03:58:59
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  • 莹莹麻麻
  • 探花
    10
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三个月后我开始有点发胖,脸就像包子一样,这个时候的指标开始慢慢变好,但是一直都是反反复复,尿蛋白总是维持在两个+,肌酐总是在120到130之间,医生开始准备帮我减药,因为用了三个月的足量激素,再不减药会对身体造成一定的伤害。由于这些检验的单据我都放在了老家,手机里面已经没有存底的照片,所以就没有办法给大家看结果,一直到2015年的年底,我的激素变成了隔天四颗,但是我的脸并没有变瘦,我的身体变成了真正的虎背熊腰!!


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