谈谈那些年IGA四级的经历《2015年6月至2017年》

可是命运却对我不是很好，当我事业正处于高峰，恋爱也刚刚起色的时候，2015年的6月，我那段时间开始感觉身体有点疲惫，老想睡觉，而且左腿小腿总是不经意的浮肿，一开始总以为因为上班要长期站立又穿高跟鞋的关系，一直都不是很在意。知道有一天，我很累，很想请一天假休息，而领导却说人员不够，除非我有病例单，于是我随便找了个大医院验了一下尿，还记得那是一个星期六，没有主治医生，有的只是一个值班医生，他看了我的尿检报告后只说了一句：“你可能摊上大事了，建议你星期一早上再做个晨尿检查”我当时脑袋里一下就乱了，A君说你不用担心，好好休息，后天再带你复查一遍，没有什么问题的，于是就带我去朋友家吃饭了，于是我把报告单发给了我的领导，领导的老公是一个市人民医院的医生，结果当晚还没有到饭点我就收到领导的回复，你现在开始不要乱吃东西，尤其是海鲜，等星期一复查后才知道结果，但是估计不是很好。听到这些我心里已经开始打鼓了，第二天上班都是恍惚的

终于等到了星期一，我早早就起床来到了医院，领导的老公已经打好了招呼，我直接找到了市人民医院的肾内科主任，主任一看我星期六的化验单，就叫我空腹抽了一个血，坐等两个小时后，领导的老公和肾内科主任一直在说着一些我完全听不懂的话，我的直觉告诉我，我应该是摊上大事了。经过他们俩的商量，整理了一些话语跟我说道，你可能得了肾病综合征，具体的要看肾穿结果.。我和A君都不知道是什么样的情况，脑袋一阵懵，只知道我马上要肾穿手术，叫我准备好钱，最快的进行手术。

肾穿后24小时不能动，只能躺在床上，大小便不能自理，A君耐心的帮我料理，期间还因为膀胱的问题差点插尿管，熬过一个晚上后，A君家里一个亲戚过世了，必须马上回家，我只有把老家我父母喊过来，妈妈照顾我的大小便。

在家休息了一周，悬着的心一直等待着肾穿报告的结果，报告这东西不是我的强项，我表示我看不懂，医生的大概意思就是我得了IGA肾病四级，说白了，就是我的肾脏已经不是很好了，虽然现在肾功能是好的，但是未来的预计不是很好

然后几个医生围着我说了很多我听不懂的话，就记得我不能去人多的地方，花丛中也不能去，海鲜不能吃，内脏不能吃，酸辣不能吃，发物不能吃，重活不能干，现在就给你用激素和环磷酰胺，用过之后你会变胖，会变得虎背熊腰，会变丑，会不来月经，不会排卵，最重要的是，你不用想生孩子的事了，这辈子都不要了。我的心里变得七上八下，心情一下跌倒了谷底，医生马上安排了住院，我乖乖的抽血，验尿，验大便，给家里打电话，给姑姑打电话，姑姑马上给我打了一万块，我在医院吊着点滴，心里完全不知道想什么，心里就记得有一条，我不能生孩子了，我不能生孩子了，我不能生孩子了。（放一张用药前几天拍的照片）

这时候，家里开始劝我跟A君分手，因为毕竟这种事情不是每个人都能接受的，于是我找他谈了很久，因为我的医生跟我说的任何问题他都在旁边，都一清二楚，但是他不愿意，他说虽然我们两个才到一起不到一个月，但是这种病也不是我想得的，他不能在这个时候离开我，那样对我的病情更不好，也说这就是他的命，老天爷注定要派他来守护我的，我开始不胡思乱想，开始接受这个病。公司知道我的病情后给我安排了三个月的假期，我开始查阅资料，开始自律，每天10点前必须睡觉，早上八点前必须起床。每天12颗激素，一个月打一次环磷酰胺。不能吃的坚决不吃，每天少盐少油，他为了给我补身体，天天给我熬一点骨头汤。他也放下手中的工作每天陪我散步，带我散心，就这样过了一个月。

是的，接下来我会说到我喝一个月骨头汤的后果，下午更新

每个月的26号复查，结果一个月后检查指标很不理想，肌酐155，尿蛋白3+，24小时3.75g，当时心情郁闷到了极点，这就是我一个月治疗的结果？越治越严重？于是我的医生给了我一个很形象的比方，你的病好就像一辆摩托车，它已经行驶了10公里了，而你现在才开小车去追，总要一点时间才能追上的。于是我在网上更疯狂的找各种肾病的资料，也在这个时候加入了贴吧，也渐渐明白了这是一个什么样的病：一个身体免疫系统出现问题的病；一个只能控制，不能治愈的病；一个外表很不明显，却很严重的病；一个看似可怕，但是也不可怕的病；总之一句话，它可怕！却又不可怕，看你自己的心里是如何对待的。

而导致我肌酐上涨的原因就是因为我摄入了大量的蛋白质，而骨头汤里的蛋白质比肉里的要多很多很多。于是我开始改善自己的伙食，开始制定我的菜单计划，每周必吃的几种蔬菜：西兰花、西红柿、红萝卜、各种新鲜蔬菜。每天一个鸡蛋、一个苹果、一瓶牛奶、隔天一斤葡萄，每天早上七点起床散步，散步回来早餐，然后做一点轻松的家务。晚饭后也会散半个小时步。坚持一个月后，复查结果让我很开心，肌酐130，尿蛋白2+，24小时定量1.95g，继续用药：强的松10颗每天，百令胶囊每天三次每次5颗，黄葵每天三次每次三颗，厄贝沙坦片一天一次一次一颗，雷贝拉挫一天一次一次一颗。

三个月后我开始有点发胖，脸就像包子一样，这个时候的指标开始慢慢变好，但是一直都是反反复复，尿蛋白总是维持在两个+，肌酐总是在120到130之间，医生开始准备帮我减药，因为用了三个月的足量激素，再不减药会对身体造成一定的伤害。由于这些检验的单据我都放在了老家，手机里面已经没有存底的照片，所以就没有办法给大家看结果，一直到2015年的年底，我的激素变成了隔天四颗，但是我的脸并没有变瘦，我的身体变成了真正的虎背熊腰！！

期间我还听人说吃中药，中西结合的效果比较好，于是我找到桂林比较大的医院，桂林医学院，看了一个比较权威的肾内科主任，当时她问我：你在人民医院治得好好的，跑到我们这里来干嘛？我回答她说，我听说你们这边比较好，所以来看看，她看了我的病例，开了验血验尿的单据，拿到结果就给我开了一堆的药，我跟她说我想想试试中药，结果她头都没有抬的给我开了一张单据叫我自己去外面拿药，喝了一个月我便停掉了，我的感受是中药真的会增加肾脏的负担，一喝中药我晚上就要起来三次，不喝之前我只起来一次，而且喝过之后整个人都感觉很疲惫，喝了一个月后我又乖乖的去人民医院复查，上环磷酰胺，用激素，直到2016年的4月，我第一次尿蛋白阴了，肌酐105.，24小时0.93g。

之后的每一天，我想的就是什么时候能把激素停了，而我的主治医生却告诉我，一辈子都要依赖激素，也就是说以后哪怕你每天至少轻轻的舔一下，都必须要让自己的身体里有激素药物的支持，原来定好的环磷酰胺是需要打入身体累计计量8g的，当我2016年2月情况都很好的时候，医生说6个月后看情况再决定要不要用环磷酰胺，当时累计计量：6.3g；我的肥胖并没有因为激素的减量而瘦下来，知道2016年6月，肾内科主任看过我的报告后，直接跟我说，基本药物我都可以不需要服用了，有经济基础的就继续吃百令和黄葵，没有的话就多注意饮食保持不要复发就ok了，我心里当时很高兴，对未来的一切都充满了美好的幻想，虽然那时我已经没有了工作，没有了收入，但是我还是很开始，我的打算是过三个月如果我的指标还是这么好，我就要开始我的新工作和新人生了！

然后现在说说这一年来A君的表现，他很耐心的陪着我，把我的饮食控制得很好，什么可以吃，什么不能吃，他比我更清楚，除了这一年他都没有工作、没有收入以外，其他都是很好的，而这当中唯一让我觉得难过的插曲就是，他把我的信用卡一次性刷了一万六，而且至今为止我都不知道这笔钱到底去哪了，后来他有因为别的我原因借了我一万多，直到2016年6月，他总共欠我三万五千块，这对于一个肾病患者，又没有收入的人来说，这就是一笔巨款。而到目前为止，我都还没有还清那张被他刷掉的信用卡；再说说他的家人，一开始对我不是很满意，当我把我的病例报告拿给他那个做护士的姐姐看过之后，他家才同意他把我带回家。

就在我停药后不久，A君的姐姐说开了一家美容院需要我去帮忙，因为他姐姐需要上班，没有太多的时间，但是又想盘一家店来增加收入。于是我们两个风风火火的从桂林市搬到了我们的那个小县城，一切的一切噩梦，比生病更可怕的噩梦就要开始了。