亲的mmf吃的哪种呀

一直以为不能停激素 吃了十几年 这次复发不知道能不能停 楼主有联系方式吗 可以加个好友吗

有点失望，干货去哪里？

医生建议我不打环，因为我没生孩子。建议每周一次利妥昔单抗，连续三周。可是利妥昔单抗副作用好多啊，楼研究过这个吗？

今天想起一挺重要的事，我发现很多病友指标稍有波动就很恐慌，而这些指标很多情况下，并不是关键指标，并不值得恐慌，那么对于我来说，关键指标是白细胞，C3，因为我从发病以来不正常的指标就很少，那么对于大多数病人来说呢，dsdna，尿蛋白也是很重要的，关于血沉，各种大夫说法不一，不过很多时候，感冒等各种炎症都是可能导致血常规，血沉，C反应蛋白不正常，所以，在尿蛋白，补体，dsdna正常的情况下，就不必过于担心，我以为无论家长还是病人自己，都有必要适当了解相关指标的重要性，或许可以避免一些不必要的恐慌，另外，对于感冒也没必要过分恐慌，即使保护的再好，人也不可能不感冒，更何况吃着激素免疫制剂，免疫力低，免疫紊乱，感冒几乎是很难躲过的，在感冒时，多喝水多休息，保持心情愉悦，相信一切都会好的啦。

顶一个，很到位

楼主性格说的太对了！我也是，完美主义，做事情一定要做到最好，不服输！性格急躁！，

已经伤到肾了，狼疮肾4➕5，目前他克莫司，激素，芬乐，还有补钙护胃，降压药，盖三淳。尿蛋白潜血2➕，肌酐尿酸尿素都高，感觉自己好严重

查视野用不用自己带个墨镜？

写的真好，可以从中学习到很多知识。我也有想问的问题，但是看到最后我都不知道我问题是什么了。估计我心里也已经了解了，哈哈哈哈哈哈哈。得病5年的飘过

你真的太棒了！一直顶你哟😊

我女儿今年生病已经4年了，现在激素1颗，赛可平2颗，骨化醇1个，钙片一个，激素1颗已经吃了一个多月了，想把激素停了，不知道应该怎么减

好帖已经收藏，点右上角显示已收藏，可是到哪里查看呢？哪位大神帮帮我

请问楼主，你每天吃药时间怎么安排的呢？

这两天看了个帖子，大概是狼疮妈妈没有哺乳孩子觉得愧疚。
说真的，这个问题我在生病前就想过，不会哺乳孩子，为什么呢，真的不是因为自私，没有妈妈不想给孩子最好的爱。我一直认同的是，妈妈要开心健康积极向上，才是对孩子最好的爱，而不是一些牺牲自我的方式，晚上频繁起夜对健康人来说都是一种挑战，更何况狼疮病人。有教育专家说过，让子女崇拜才是对子女最好的教育方式，所以我一直不赞同任何牺牲的方式是真的爱，比如自己打扮很邋遢，比如生活中得过且过，比如不求上进等等，如果仅仅以哺乳不哺乳来判断是否爱孩子，未免太肤浅。