顺便汇报一下病情及用药，2年半未复发，激素隔天2片，mmf4粒，赛能2，一直在停激素的道路上努力，提醒病友定期查骨密度和眼睛。
等我停了激素，会开始研究食疗和中医，希望自己的努力能给所有人带来哪怕一点帮助。

还有心理治疗也可能会试试，目前没有找到合适的心理医生。

系统性狼疮，男，30岁，2016年2月查出的。没有器官损坏，开始6粒美卓9乐，2粒赛能，2个月复查一次都正常，现在半粒美卓乐2粒赛能。大夫说赛能要吃很久，激素停也不停赛能，没有吃过吗替麦考酚酯，赛能是免疫制剂吗？终身服用吗？

我私自停药一年半，最近关节疼又开始活动把药吃起来了

拜读！学习了。请教楼主以及.@happy飞翔吧119 医生，我是2010年确诊sle，当时表现低热、白细胞低，血沉快。。。激素4粒，纷乐2粒吃起，中间激素有减量过，后又白细胞不稳定加量，反反复复。直到2013年白细胞依然很低，在2左右，嗜中性粒细胞绝对值0.5。换了医生，开始使用免疫抑制剂（环孢），起初控制得还可以，因为使用了免疫抑制剂，增加了感染的风险。也正因如此，几次感染导致复发，不断地加激素，但总是激素减到3～4粒时又不行了。打过一次mei luo hua，反映太大，没有继续。环孢加量到每天8粒没用又换成他克莫司，效果也不佳，直到今年血小板减少到22，开始尝试打环磷酰胺，效果也是不理想。现在因为用药肝损，停了环。我用药的副作用总是大于治疗效果，医生说我属于难治型。从2013年到现在年年复发，激素是越吃越多，不要说想停药了，能让我减少一点就已经谢天谢地了。我目前主要还是血液里不好，血小板只有30，其他指标正常了，没有伤肾，激素7粒，环孢4粒，纷乐2粒还有其他辅助药物。对于自己的情况我也是很迷茫，不知如何是好？医生也不断给我尝试新药，不知道哪种药适合我，能让我把激素减下来，我是在仁济治疗的。望两位能否给我点意见，万分感谢！

吃十多年激素药了各项指标正常了。可以停药吗？

突然想到曾经看过的一篇文章，愿意与大家分享，大意就是说如果你把每天吃药这件事始终看作一个心结，把任何的自己的不成功都归结于这个原因，那就真的没有生病，你也一样不会快乐不会成功，人生中比这不顺心的事千千万

总是要接受这些不快 然后试图将伤害降到最小就好了

请问LZ你隔天2颗激素不吃的那天有不适的感觉吗? 我每日1.5已吃2个月了，这几天改成2和1间隔吃，吃1的那天下午到傍晚用手摸腹部肌肉有些酸痛感。

我特别赞成你说的没有证据证明小剂量激素维持比停药不易复发

亲们 我今天亲自去体验了检查眼睛 明天来详细聊 晚安！

很客观。表示停药一年多了，所有都正常，希望能突破5年，10年，20年

昨天我去全面查了眼睛，主要是OCT和ERG，这两个是查黄斑的，检查是精准度很高的，可以早期发现病变，为什么要查这个，赛能导致人得这种病的概率要比普通人得的概率大得多，狼疮患者千万要注意这个病，虽然概率不大，但发生在自己身上就是百分之百。
由于我家里有亲人得这种病，所以我很清楚这个病的可怕，这个病是不可逆的，最终会致盲，目前有一种进口药可以延缓致盲速度，但最终结果依然是致盲，并且这种药的价格是每个月一万块，如果找到一个患者和自己共同用药，那价格也是每个月5000块，所以大家务必引起重视，积极检查。
建议一年一次OCT+ERG，不知道是什么自己去问眼科医生，并且一般小医院做不了，去当地最好的医院，因为要散瞳，记得带墨镜，这个检查精准度很高，可以早期发现，很多病人只查眼底和眼压，是远远不够的，黄斑发展到一定程度病情是不可控的，务必重视。
----------参考飞翔医生

楼主可以把医生的问题说详细点吗，比如医生姓名，医院，特点…

再次提醒大家每年一次眼睛检查，这个和股坏一样将关系着你未来的生活质量，不是小事！