好帖

楼主大神赐教，出狼2月，就影响血液。胃不舒服查出来的。治疗后还是胃不舒服。怎么办，现在4强+其他。。。。.

加油！

我女儿今年6月查出来的病，滴度1：320，ssa,ssb,阳性，类风湿因子203，还有一个ro阳性，医生说她是原发干燥，当时她脸上有环行红斑，一开始当过敏治疗，确诊后住院检查，内脏无损伤，医生开的处方是激素每天2片，羟氯奎每天4片。过一个月，激素减到一天一片，暑假去协和，看的郑文杰教授，说减药激素隔天一片，羟氯奎一天三片，然后又看个赵丽丹副教授，说是维持现在的药量激素每天一片，羟氯奎4片，观察一段时间再说。看楼主说加免疫制剂可以防止复发，我们从一开始医生就没开mmf什么的，再去复查要不要跟医生提一下。因为孩子上学去北京非常不方便，决定还是在省院继续复诊。看病友们激素都是从好几片吃起，我们这个一开始两片，是不是病情不一样的原因，还是医生处方差异？这几天孩子脸上起几个痘痘，像粉刺，但感觉不像，很担心，下周去找医生看看。

谢谢楼主，去协和问了，激素以后可以停，纷乐不能停。孩子还小，盼着有更好的药代替纷乐吧，盼着奇迹发生

干细胞移植对这病有用吗?

楼主现在有新贴吗

楼主，我想去北京协和，票贩子的号多少钱

楼主现在情况怎么样

如果说盘状的复发了一定要吃激素吗

这个我不太清楚

必须顶，顶顶

有时间还跟大家聊感情 楼主现在四年半了一直很好 激素犹豫父母担心一直在吃0.25每天 其他mmf4粒和赛能2粒没减 吃喝玩乐谈恋爱工作什么都不耽误 愿亲们一切都好

我在广州中山一院看狼疮，赛能吃了一个月就停了，医生们说不是红斑性的吃来意义不大。发病到现在半年，尿蛋白已经阴了，病情稳定，激素两颗和吗替。所以说如果不吃赛能纷乐这个医生的水平就不行，是真的还是假？住院的时候医生们讨论过才给我停的赛能。

好久不见，可好？