前面说话可能太正经了，但是亲们千万不要误以为我是个太正经的姑娘。
平时我喜欢的东西挺多哒，伪文艺青年一枚，喜欢读书，也喜欢麻将，喜欢手调咖啡+一本书过一天，也稀饭打麻将打一天，可静可动好女纸（点赞点赞！）
喜欢舞蹈，喜欢旅游，也喜欢电视剧，喜欢安静多过喜欢热闹，喜欢大海多过喜欢山川。
最近的日常呢，是前段时间抽风一样，想买个房子，然后呢，我的性格又是想干必须干，于是就真的买了，于是就有了最近的日常：装修！
更关键的是，我开始迷上这件事！！！乐此不疲！讲真，我现在无比无比后悔没学建筑专业！你们要相信我，真的！
开始迷上画图，迷上看各种装修攻略，甚至脑海中一闪而过辞职去装修公司从底层做起！

突然想到我也喜欢看电影，听演唱会，总之，闺蜜总结：吃喝嫖赌都喜欢

总之呢，就是除了学习工作，我真的啥都喜欢！
但是啊，我还要赚钱呀，我也在乎自身价值的实现啊，所以依然在学习工作的路上奋力前行！

最近我的是要疯掉的感觉，不断地有病友过来跟我说，免疫制剂副作用好大，我决定自己停掉，真的，我看到太多了，相反，大家对激素的接受程度反而更高。
我再说一次，其实我很不喜欢与人争论，很多道理知道就好了，没必要搞的双方不愉快，但真的不想看到病友走弯路。
经自己了解，及与飞翔医生确认，最新的治疗方法是先停激素，mmf等免疫制剂2-3年，一般体重4粒，最后赛能维持，有人说不断跟我说免疫制剂致癌啦，伤内脏啦，五花八门，我只是想说，什么叫标准疗法，就是适合大多数人！当然，有的人各种各样原因不适合这种疗法，但医生首先尝试的应该是这种方法，根据个体情况再做调整。
好了，剩下的各位自己斟酌。
随着医学的进步，会有越来越好的办法的。
各位千万不要自作聪明，世界上千千万万患者，医生做了千千万万次实验，测试出的目前最好的方法，请不要来跟我说我自己发明了更好的办法！你以为你是谁！已经说这么多了，再来说我就是只吃激素我就真没办法了。

其实最重要的都要听医生的话，其他的什么都是浮云，然后定期每个月检查就行了，每个人情况都不一样，这些只是一些非常可观的看法，不必太在意的

很喜欢你发的帖子，坐等更新！

我还在稳定期，胸口老闷

那些有忌口的食物实在想吃可以晚上吃，晚上不易过敏，而且你吃了未必会过敏，栗教授说的

中秋节啦，祝大家中秋快乐！

楼主，那个赛能之前吃过，后来医生帮我停掉了。你说医生没有给赛能和什么来水平一定不过关。但是我现在的药量是1.5颗激素，纷乐2个，阿法骨化胶囊2颗，那个什么沙坦分散片1个，这是一天的药量。还有百令胶囊，这个医生说了，可以吃也可以不吃，百令胶囊让我自己去控制。我是2011/11的患者，刚开始在广东汕头中医院住院，好像记得2013年有点复发的意思但是没有住院，后来又吃了几个月的药就回来佛山了。在佛山顺德中医院给一个叫蔡小青的医生治疗，2014年4月份患上带状疱疹住院了，2014年差不多5月份出院了，然后就带状疱疹后遗症神经痒到现在，狼疮没有复发。但是没有尿蛋白，其他指标就不是很稳定，时有时无。每半年抽血检查一次几乎都是阴性/阳性变来变去。就是想问我这病2011到2016也快5年了，就我现在这个主治医师从药剂上，你能不能看出他水平如何啊，如果不行我就上广州去给那个你说杨教授看看。

好贴！

我是激素+免疫抑制剂mmf+羟氯奎。然后减掉的激素。现在吃后2样。在米国治疗。

拜读，顶贴

我是刚查出来的，一天吃甲泼尼龙片6颗＋甘露聚糖肽6颗、会不会太多了

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