我今年三月份有过一次脸部红斑跟蝴蝶形状一样的，然后当花粉过敏什么的，一个礼拜治愈了，根本不知道是什么病，8月份的时候开始掉头发，关节开始痛，手部肿胀，后来确诊为狼疮，吃了药当天关节就开始不痛了，好神奇 。。吃了半个月的药明天要去复查，我怎么感觉我跟正常人没区别的感觉- -都怀疑吃药有没有用了。

楼主对于中药辅助治疗肿么看有必要吃吃中药调理一下吗？

最近跟飞翔医生写了个新知识，愿与吧友分享～
我最近在吃每天一片激素，我跟飞翔医生说我想慢慢停掉激素，飞翔医生让我调整到隔日2片，话说之前赵岩医生让我隔日2片1片来着，后来由于我实在不方便经常去北京，换了医生就调整为每日剂量相同了

一直不太懂隔日疗法的意义所在，飞翔医生讲是让肾上腺逐渐恢复功能，大概意思就是长期吃激素肾上腺的功能就会减弱，那么你要让他慢慢恢复，就不能每天吃激素，这样就没办法恢复，我终于懂啦

所以说医生真的有好坏之分的，我们当地的医生都还要问我为什么隔日吃，所以尽可能找好医生吧

楼主，我今年十一得病，出院九片醋酸泼尼松片，钙片，盖三醇，白芍，胸腺肽，二周后激素8片没让我吃免疫抑制剂，是后续减激素多了再让我吃吗？不太懂大夫是什么想法，自己也不太明白，能给说说嘛

所有化验包括自身抗体指标全部转阴已5年，完全不服用药物已2年，这应该算是“彻底治愈”了。从你这里可以看出，狼疮并不可怕，是可完全治愈的。态度决定一切，你的成功与你对生活的态度是分不开的，由于你生活充实快乐，且早已忘记自己曾是个病人，故狼疮的治愈就不足为奇，希望其他的患者也能像你这样，达到彻底治愈。一刘湘源《 狼疮治愈不是梦》

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楼主，我也好希望能停激素。我是激素在2颗往下减时遇到障碍，5月加的吗替2颗激素变成1.75，又加到到4颗，激素成功減到1.5，所有所有抗体转阴，补体也正常了。1.5已2个月，接下来怎么减?我常看的医生神秘失踪几个月了。

哦，4颗吗替后1个月重感冒2次已减为3颗，目前没不良感觉。

爱若华副作用是不是很大

楼主说的很好，让我进一步了解了…最好大家都畅谈一下复发的原因，可以互相借鉴一下

今天在病友群里，真的是有感而发，但是我也不好说太多，好像我诅咒人家严重一样，希望咱们都能去很清醒的认识这个病，不要去盲目的乐观，如果说人癌症晚期了，什么药都没用了，医院无能为力了，那这个时候是适合盲目乐观的时候，最好你和你的家人什么都不懂才好，但这个病真的不是！

你有很多机会去好好的控制这个病，而不是盲目乐观导致病情严重，真的到了严重那一步再乐观恐怕都会回天无力，也许我今天说的话不好听，说说我为什么有感而发吧，可能会有病友不知道，尿蛋白就证明肾依然在损伤，而这种损伤是几乎不可逆的，也就是说损伤一点可能就离尿毒症近了一点，所以控制尿蛋白非！常！重！要！而今天群里的病友呢，就是病情依然严重，但是她的药量就很小，医生还让她一直减激素，我就真的很生气！真的是想说有的医生水平真的堪忧！而且她就是一年一复发！我跟她提过很多次你这样不行，你需要换医生，虽然我现在已经不说了，但我还是要劝吧里的病友，尿蛋白长期得不到控制，病情反复复发，你真的要考虑医生的水平，现在网络很发达，很多知名医生甚至都会公开发表一些标准的治疗方法，写的非常细致，甚至有很个体化的治疗思路，我希望尤其是父母，去仔细了解你孩子的用药，为什么吃这种不吃那种，努力的人不会运气太差。