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回复:客观科学谈谈有关治愈这件事!!!

只看楼主收藏回复

我说我自愈了你们相信吗


来自Android客户端76楼2016-08-16 21:26
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    #运动# 继续说运动,我自己的身体状况是特别不适合强体力的活动,不知道各位怎样,自己要了解自己身体状况,例如我,我明显觉得自己强力运动会喘气困难,会心慌,会很多不适,亲们一定要自己感受,我个人喜欢散步,游泳,瑜伽,肚皮舞,不适合我的运动是跑步,爬山,羽毛球,这些是我暂时发现的,然后说我选择的运动方式,平时每天晚上散步半小时,会逐步增加时间,还会跟着练一个叫“凌运动”的app,还有叫“keep”的也可以,周末瑜伽,肚皮舞,游泳不定,总之,身体力行的情况下多运动,自己找适合自己的强度,以微出汗微累为标准,另外,提一句,不建议请健身教练!首先,即使你告诉她你身体不好,她也未必懂,其次,私教训练强度大,再次,小城市健身教练也未必专业,总之,主要是因为我们的病啦,需要很好的把握训练强度。


    来自iPhone客户端77楼2016-08-17 20:23
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      2026-09-17 09:04:48
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      楼主,我一开始运动就脸发红发热,怎么办,偏偏我妈天天说我窝在家,不运动,真是有苦说不出


      来自Android客户端78楼2016-08-18 00:23
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        #心理治疗# 我想得这病的人多多少少性格有些问题,比如固执,比如完美主义等等,我就是,亲们仔细想想自己以往生活出现的问题,比如喜欢晚睡,比如抽烟喝酒,比如饮食不健康,当然,今天我们只聊心理问题,我个人是特别完美主义的人,特别有控制欲,学习要强,工作要强,亲们每个人都反思自己的问题,自己想办法改自己的问题,譬如对我来说,多读书,多听音乐,多拥抱自然都是不错的办法,好的瑜伽老师也可以让你学会让内心平静,适当改变家居环境,去让你内心更容易平静,有条件可以学习插花,学习茶艺等,我在这里举个例子,我哥哥工作是带那种高端的旅游团队,就是每人将近10万块出去玩几天那种,大部分都是成功人士,这种项目专注于人的心灵成长,因为大部分成功人士压力都很大,当时有个女性,很优秀,京城出名人物,将近40,乳腺癌,貌美,有钱,离异,她跟我哥讲,她得了乳腺癌之后,就开始意识自己的生活有问题,太执拗,太完美主义,放太多精力在工作上,不管孩子,不顾老公,活得太辛苦,后来她开始学插花,学茶艺,她就发现自己不一样了,生活变美好了,如今也找到新的人生伴侣,我想说,学会放下,你可能会发现不一样的世界。


        来自iPhone客户端79楼2016-08-18 22:32
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          总结方法:经济条件不好-多读佛学的书,多读好书,多听能让你很平静的音乐
          经济条件还可以:瑜伽,舞蹈
          经济条件好:旅游,学插花,学茶艺,甚至找好的心理医生
          亲们,也不要太局限我说这些,首先找自己问题,然后去自己发现能让自己内心平静的事情,也许你会发现原来自己可以活得不一样


          来自iPhone客户端80楼2016-08-18 22:36
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            屠呦呦的青蒿素啥时成功


            来自iPhone客户端82楼2016-08-19 15:14
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              全部看完了,写得真好,条理清晰,内容刻观实用。


              来自Android客户端83楼2016-08-19 15:23
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                #青蒿素# 其实我的帖子本打算闭口不提这个的,因为贴吧里争议很多,我也不喜欢跟人吵,但是既然有人在我的帖子提到,我说两句,先是我完全没有系统的去了解过这个药,我其实没抱什么希望能治愈的,其实好多病友特别是新病友都比较不愿意相信自己得了狼疮,不愿意相信不能治愈,但是事实就是事实啊,心灵成长很重要一点是接纳自己,我希望病友去接纳自己生病的事实,去接纳不能治愈的事实,只有这样,才能更快地好起来,从内在到外在,青蒿素这个药应该不会太快,所以我希望大家不要去抱太大的希望,就好比经常说的要靠自己一个道理,自己才最靠得住,要自己努力让自己活得健康,活得精彩,不要老是去想,哦,出了一种药能治愈了,这并不是好的心态。不管怎么说,药没出来不是吗,那你首先该做的是努力让自己不复发,让自己活更久,这样你才能等到有希望的一天不是嘛,先不要寄希望于别人,先寄希望于自己。


                来自iPhone客户端84楼2016-08-19 18:36
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                  2026-09-17 08:58:48
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                  很客观很理性


                  IP属地:上海来自Android客户端85楼2016-08-19 18:52
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                    很客观很理性


                    IP属地:上海来自Android客户端86楼2016-08-19 18:53
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                      想问下楼主,我从6月始用药隔天半粒激素,一天两粒芬乐一粒吗替。今8月去北京协和曾小锋处看了一次,他说我的芬乐吗替用量太小,建议我再加芬乐。以上用药是一直在武汉协和风免科搞得我很纠结。想问下楼主,我现在状况还好,有必要加吗替或芬乐吗?


                      来自Android客户端87楼2016-08-20 07:10
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                        继续闲聊,反思自己的生活很重要,饮食,运动,性格,要改变自己的生活习惯这很重要,性格运动都说过了,饮食我之后再说,这块说说学习工作,先说学习。


                        来自iPhone客户端88楼2016-08-23 18:54
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                          支持楼主


                          IP属地:浙江来自Android客户端89楼2016-08-23 18:58
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                            #学习# 有很多家长很紧张,孩子病了,就让孩子在家里待着,也有很多孩子自己放弃学业,我个人的建议是不支持!非常不支持!我们先不讨论土豪,先说普通人,父母在也许能支持你治病,但父母走了呢,假如给你留下一些钱,那这钱十年二十年又能相当于多少钱呢,你们可以问问父母他们十年前,二十年前挣多少钱,想想世界变化多快,另外,没文凭没关系找工作多难,大家应该知道,工作又辛苦,挣钱又少,这么说,你一个好大学毕业,毕业找个国企或者公务员,挣钱不少又清闲,不会有人辞退你,轻轻松松治病到老,你也只是辛苦初中高中几年,但如果没有辛苦这个阶段呢,你可能要辛辛苦苦几十年,不知道大家能不能理解,我拿我自己和我同学举例子,不是炫耀,我同学绝大部分想找国企工作基本就能找到,除非不想,那些不需要读书也很容易找到好工作的我们就不说了。


                            来自iPhone客户端90楼2016-08-23 19:07
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                              2026-09-17 08:52:48
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                              我感觉我好像说的挺乱,总结,方案一:你辛苦初中高中6年考个好大学,然后找个轻松工作,挣着不少钱几十年,方案二:你轻松在家待几年,然后工作不轻松挣钱还少几十年,亲们自己想想哪个划算,当然学习要尽力,不要拼命。
                              接下来说我了解的公务员和国企,只要你不想升职,那么你就可以很闲,没特殊情况,没人会辞退你,真的是特别适合狼疮患者的工作。


                              来自iPhone客户端91楼2016-08-23 19:13
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