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znldranran
白灼虾
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然后再说,另一个重要点,一个人的自我价值很重要!我一直没有因为生病放弃什么,因为我觉得人的成就感很重要,我以前跟一个病友的爸爸聊过,这个爸爸很有钱,当时我同样地跟他说不要让女儿放弃学业,他很赞同我,他说我帮女儿实现的东西终究是我的,她应该有她自己的价值,没错,当一个人的作为得到认可的时候,那种感受是多少钱不能换来的,去跟社会接触,去有自己的价值,这些都很重要,所以无论家庭富裕与否,正常的进行自己的人生轨迹都是件重要事。
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92楼
2016-08-23 19:18
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pujinglr89
拔丝山药
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今天穿刺报告出来了,狼疮肾炎4型医生说爆发的得块,控制起来也快,我也不知道严重不
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93楼
2016-08-23 19:43
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znldranran
白灼虾
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再多说几句,我加的病友群,有特别多的病友为药费担心,这其实对病情特别不好,所以我真的特别特别想劝家长,劝病友坚持学业,有的家长说只要不复发就好啦,但是生病这种事并不会让富人更容易生病,让穷人更不容易得病,懂吗,有时候在家待着胡思乱想可能更容易复发,我一直觉得心情的重要性要大于身体的劳累,土豪请随意,如果你能让孩子整天玩也是件不错的事,虽然我依然觉得一个人的价值感特别重要。
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94楼
2016-08-23 22:08
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源源源圆圆圆
拔丝山药
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好帖
IP属地:浙江
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95楼
2016-08-24 06:36
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青青目来
慕斯蛋糕
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学习了
IP属地:河北
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96楼
2016-08-25 09:05
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happy飞翔吧119
狮子头
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就预防复发的作用和风险对比,我个人的经验是:
1,羟氯喹第一
2,吗替、他克莫司等第二
3,环磷酰胺等三
4,低剂量激素最差。
IP属地:湖北
97楼
2016-08-25 09:28
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陌上雪123727
鸡蛋蛋
7
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好帖!楼楼写的真好!顶起
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98楼
2016-08-25 20:40
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莪扪1210
狮子头
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想问楼主,我上个月确诊的红斑狼疮,症状就是身上没有力气,膝盖疼,住了18天院,打了激素针,24小时尿蛋白也正常,出院后吃10个激素,吃了一个星期,去复查又减了2个激素吃3个星期复查,今天复查又减了2个激素,从明天开始吃6个,我现在吃6个激素,钙片、钾片,护胃的,医生从开始就没有叫我吃免疫制计,有没有问题啊?
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100楼
2016-08-25 22:07
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znldranran
白灼虾
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哈哈 我们来聊聊爱情吧,其实我是没有对爱情绝望的人啊
,一直对爱情充满期待,现实社会确实是人们都现实很多,大部分人肯定会介意我们的病的,但是我们就是要去找内心足够强大,对我们足够爱的人啊,我觉得没问题,一定会找到的。那么需要我们怎样呢,当然是变得更好,没有人会去喜欢一个整天说自己多不幸的人,当然是要充满正能量,有去爱别人的能力的人才更值得爱啊,去努力做更优秀的自己,才能遇见更优秀的人,大家加油吧。
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102楼
2016-08-26 12:46
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幸福感染windy
拔丝山药
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顶
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103楼
2016-08-26 12:51
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黄志大88
豆浆
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好楼主
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104楼
2016-08-26 12:54
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630360
粽子
3
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支持楼主继续更新
IP属地:广西
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105楼
2016-08-27 11:04
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花样少女鱿
拔丝山药
8
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谁知道呢我只吃两个激素时候稳定了5.6年,后来复发吃免疫抑制剂以后感觉倒不好了,这两年都是刚平稳就复发,只能说因人而已吧!!
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107楼
2016-08-28 08:31
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